تطرقنا العدد الماضي لمرض ضمور العضلات والمعاناة الشديدة التي يتكبدها المصابون بهذا المرض,والمعاناة التي قد تتضاعف بمرور الوقت.جاء إلينا في باب إحنا معاك والد أحد الشباب المصابين بهذا المرض,ليطرح مشكلة ابنه أمام المسئولين ليضعوا حلا لهذه المشكلة,التي تؤرق ليس هذا الشاب فقط بل غالبية المصابين بمرض ضمور العضلات.
تحدث الأب وقال:ابني يبلغ من العمر31 عاما,وحصل علي دبلوم فني صناعي وكانت الأمور تسير علي ما يرام وبعد حصوله علي الدبلوم بعام تقريبا بدأت إصابته بهذا المرض وهو في عمر21 عاما أي منذ عشرة أعوام متواصلة…وفي بداية مرضه احترنا كثيرا بين الأطباء إلي أن تم تشخيص المرض بشكل صحيح ولقد جاء تقرير الطبيب بأنه يعاني منذ أن كان عمره 21 عاما من حالة تصلب متناثر بالجهاز العصبي المركزي m.s,ويحتاج للعلاج بشكل دوري ,ولقد كنا في البداية نتكلف بعلاجه علي نفقتنا الخاصة أو بمساعدة بعض المقربين,ومن يمدون لنا يد العون,ولكن بعد فترة تقدمنا ليحصل علي علاج علي نفقة الدولة ونحمد الله حصلنا بالفعل علي قرار بالعلاج علي نفقة الدولة,ويتابع ابني العلاج في مستشفي عين شمس الجامعي,بعيادة التصلب المتناثر في المستشفي.
واستطرد الأب قائلا:لم يستسلم ابني للمرض وظل يجتهد ويبحث عن عمل, ويحاول أن يحيا بشكل طبيعي ويتحدي المرض.وبالفعل بدأ العمل في إحدي الشركات التابعة للقطاع الخاص,وظل يثابر ويواظب علي علاجه بشكل دوري خاصة أثناء حدوث مضاعفات للمرض…وتزوج ابني وأنجب أطفالا وازدادت مسئولياته الأسرية فلقد أصبح مسئولا عن أسرة وزوجة وأطفال…ويحاول بكل جهده الحفاظ علي عمله والاجتهاد به,لكن تواجه مشكلة كبيرة تزداد بمرور الوقت,وهي أنه أثناء حدوث مضاعفات للمرض-وهو الأمر الذي يحدث بشكل طبيعي ودوري علي فترات خلال العام وتزداد بتقدم العمر-تكون هناك فترات يحتاج إلي الراحة التامة في المنزل والمواظبة علي العلاج قد تصل إلي شهر متواصل في كل مرة تحدث مضاعفات…ولكن للأسف لأنه يعمل في القطاع الخاص يتم خصم أيام الأجازات من الراتب,دون أن يلتفتوا إلي أنه مرض مزمن وله طبيعة خاصة ونجب مراعاتها.
وأضاف الأب:تزداد معاناة ابني يوما بعد يوم هو وأسرته ولا أحد من المسئولين يلتفت لمعاناة ابني ومن مثله ممن يعانون من مرض ضمور العضلات…لا توجد مراعاة لظروف مرضه في العمل أو في وضع قواعد استثنائية لهم في قانون العمل تطبق علي القطاعين الخاص والعام,بل لا توجد لهم نسبة في التعيينات بالجهات الحكومية بشكل واضح,للأسف لا يوجد فهم لطبيعة المرض وتطوره وتأثيراته علي الشخص,كيف يعيش ابني وسط كل هذه التحديات والصعاب التي يواجهها…هو لم يستسلم للمرض ولم يقل لدي ظروف مرضية ولن أعمل بل علي العكس تحدي كل الظروف والصعاب حتي استطاع أن يلتحق بعمل في القطاع الخاص ولكن حتي هذا العمل بات مهددا بعدم الاستمرار بسبب تعرضه لمضاعفات للمرض علي فترات خلال العام واحتياجه للأجازات…ليس ذلك فحسب فإن ابني يجد نفسه محاطا بالخصم من راتبه مقابل الأجازات المرضية التي من المفترض أن لايتم اقتطاعها من الراتب.
وطالب الأب المسئولين بالنظر إلي مرضي ضمور العضلات وتوفير العلاج لهم وفرص عمل وظروف مناسبة لهم في العمل تراعي طبيعة مرضهم الخاصة وتأثيراتها ومضاعفاتها المحتمل حدوثها…لأنه بدون توفير هذه الأشياء كيف يكون مصير ابني وأسرته ومن مثله ممن يعانون من هذا المرض,أنا فقط أطالب بحق ابني في الحياة.