متلازمة ويليام قد لا يسمع عنها الكثيرون, وبالرغم من أنها متلازمة نادرة, حيث يصاب بها شخص من كل 5 ملايين شخص, إلا أنه حينما يكون الطفل مصابا بها تتسبب في مشكلات صحية متتالية ويحتاج إلي عناية طبية, وتأهيلية مستمرة, بعض الأسر في مصر ممن رزقوا بأطفال مصابين بهذه المتلازمة يعانون بشدة ويطالبون المسئولين بالقطاع الصحي بالتدخل والاهتمام المستمر بأبنائهم, مثلما حدث مع الأشخاص مرضي ضمور العضلات وإطلاق رئيس الجمهورية مبادرة علاجهم بالمستشفيات الحكومية وعلي نفقة الدولة, خاصة وأن متلازمة ويليام كلفة العلاج لها كبيرة ومستمرة مع الشخص المصاب بها منذ طفولته ولسنوات طويلة.
مني يوسف إحدي الأمهات اللاتي رزقن بطفل مصاب بمتلازمة ويليام تحدثت إلينا في إحنا معاك وقالت: ابني كريم مصاب بمتلازمة ويليام, وعمره الآن 5 سنوات, وهذه الإصابة نادرة جدا, وفي مصر مصاب بها عدد قليل جدا, فهي تحدث لطفل من كل 5 ملايين طفل بسبب خلل في كروموسوم 7, المسئول عن وظائف عديدة في الجسم منها النمو, ولذلك فنحن نعاني منذ ميلاد الطفل, حيث إنهم لديهم مشكلات صحية مختلفة في كل مرحلة.
أضافت مني يوسف: ابني كريم بعد ولادته بأشهر قليلة لم يستطع الأطباء تشخيصه بوضوح, وكان هناك تخبط في تشخيص حالته, فلقد أصيب في البداية بخلل في وظائف الغدة الدرقية, ومشكلات في عضلة القلب, وكذلك نقص شديد في الكالسيوم, ومشكلات في الكلي, بالإضافة إلي تراجع القدرات الذهنية عن العمر الفعلي للطفل.. إلخ.
وتناشد والدة الطفل كريم رئيس الجمهورية ووزارة الصحة وكافة الجهات المعنية والمسئولين المعنيين التدخل لإنقاذ الأطفال المصابين بمتلازمة ويليام, حيث إن العلاج والفيتامينات التي يحتاجونها باهظة الثمن ولا تستطيع معظم الأسر توفيرها لأبنائها بشكل مستمر بسبب التكلفة الكبيرة, بالإضافة إلي أن هؤلاء الأطفال في سنوات عمرهم الأولي لا يكونوا ملتحقين بمدارس وبالتالي ليس لديهم تأمين صحي للمتابعة, ولصرف هذه الأدوية المستوردة التي أثبتت فاعليتها مع هؤلاء الأطفال بشكل دوري, هذا بالإضافة إلي أن هناك فحوصات وأشعات دورية بسبب حالتهم الصحية وما يستجد بها من حين لآخر بحسب طبيعة هذه المتلازمة النادرة, والتي تتكلف الكثير.
وأضافت مني يوسف: نأمل أن يتم دعم أبنائنا مثلما تم دعم الأشخاص مرضي ضمور العضلات مؤخرا من قبل الدولة وتوفير العلاج المستورد لهم في المستشفيات الحكومية خاصة وأنه باهظ الثمن ولا نستطيع تحمل تكلفته, بالإضافة إلي أن المصابين بمتلازمة ويليام عددهم قليل للغاية في مصر ويمكن أن يتم دعمهم دون أن يشكل ذلك عبئا كبيرا علي المؤسسات والمستشفيات التابعة لوزارة الصحة والمستشفيات الجامعية التابعة لوزارة التعليم العالي.
وأستطردت قائلة: هناك مشكلة أخري تواجهنا, وهي أننا عند التسجيل للحصول علي بطاقة الخدمات المتكاملة, لا نجد متلازمة ويليام مدرجة ضمن الإعاقات الموجودة داخل استمارة التقديم, ولا يتم اعتبارهم ضمن فئة متلازمة داون, وتكون النتيجة إدراجهم ضمن الإعاقات الذهنية وهذا الأمر غير دقيق, ونتمني أن يتم إدراج متلازمة ويليام ضمن الفئات الموجودة باستمارة التقديم للحصول علي بطاقة الخدمات المتكاملة.
معلومة تهمك:
أوتاد تؤهل الفتيات والسيدات ذوات الإعاقة لسوق العمل
تقوم المؤسسة التنموية لسيدات الأعمال للعمل الحر أوتاد بتقديم برنامج إرادة بتمويل من مؤسسة دروس في القاهرة الكبري القاهرة, الجيزة, القليوبية, ويهدف البرنامج إلي تدريب وتأهيل السيدات ذوات الإعاقة وتمكينهن اقتصاديا وإتاحة فرص عمل مناسبة. يستهدف البرنامج النساء ذوات الإعاقة من عمر 18 عاما حتي 45 عاما وذلك للتدريب علي الحرف اليدوية التالية مثل السجاد اليدوي والمكرمية والجلود والكروشيه والإكسسوارات مدة التدريب شهر ونصف بمعدل يومين في الأسبوع اليوم الواحد 4ساعات, بمقر المؤسسة بالمعادي.
وما يتم إنتاجه من تلك الحرف يعتبر مباعا أثناء الدورة وبعدها, كما تقوم المؤسسة بتوفير فرص للتمكين الاقتصادي للنساء ذوات الإعاقة المتدربات المستفيدات من التدريب من خلال توصيلهن بأماكن بيع المنتجات أو بتوفير فرص عمل تناسب ما تدربن عليه.
استفسارات القراء
إحدي الأمهات ـ القاهرة, تقول: ابني من ذوي الإعاقة الذهنية ـ وعمره خمسة أعوام ودرجة ذكائه 61, وأود أن أقدم له في العام القادم للالتحاق بمدرسة ابتدائية حكومية تقبل ابني.
المحررة:
يمكنك أن تقدمي له بمدرسة التربية الفكرية بالمنيرة التابعة لإدارة السيدة زينب التعليمية, عنوانها 16 شارع إسماعيل سري ـ المنيرة.