عايزين نتعالجوالألم لاينتظر وقطار العمر لايتوقف.. والأحلام توقفت علي الدواء هي عبارات مدونة علي صفحة حملة فين حقوق مرضي ضمور العضلات علي موقع التواصل الاجتماعيالفيس بوكوهدف الحملة الأساسي هو أن يتم توفير العلاج والتحاليل المتخصصة لمرضي ضمور العضلات في مصر من قبل وزارة الصحة والمؤسسات المعنية بالدولة, وتأتي هذه الحملة بالتزامن مع الاحتفال باليوم العالمي لذوي الإعاقة الذي يوافق الثالث من شهر ديسمبر من كل عام منذ عام 1992 بقرار الجمعية العامة للأمم المتحدة, وهذا العام يأتي شعار الاحتفالية دوليا تحت عنوان: التحول نحو مجتمع مستدام ومرن للجميع هذا هو العنوان الذي أعلنته الأمم المتحدة ليكون موضوع اليوم العالمي للإعاقة 2017, ولأن الهدف الأساسي من الاحتفال بيوم عالمي لذوي الإعاقة هو تعزيز فهم قضايا الإعاقة وكسب الدعم لكرامة الأشخاص ذوي الإعاقة وحقوقهم,والسعي إلي زيادة الوعي بالمكاسب التي ستتحقق من إدماج الأشخاص ذوي الإعاقة في كل جانب من جوانب الحياة السياسية والاجتماعية والاقتصادية والثقافية.وفي ذات السياق جاءت هذه الحملة دعم مرضي ضمور العضلات حيث تطالب بالحقوق الأساسية لهم من توفير تحليل الجينات وتوفير دواء الضمور الشوكي وتخصيص مركز خاص بالضمور في كل محافظة بالإضافة إلي المطالبة بتوفير معاشات تناسب احتياجات المريض.
ولقد قام المركز المصري للحق في الدواء في هذا الشأن بمبادرة مجتمعية لإنقاذ ما يقدر بـ 700 ألف مريض من الموت من مرضي الدوشين وهو أحد أنواع الإصابة بضمور العضلات, ويعرض المرضي لخطر الموت بسبب عدم وجود أي برامج علاجية لهم أو أقسام تتعرف علي مرضهم وتبدأ في التعامل معهم للحفاظ علي صحتهم, ولقد أصدر المركز بيانا أكد فيه أن هناك انتهاكا لجميع حقوق المرضي الصحية والاقتصادية بسبب تبعات الإصابة حيث يفقد المريض كامل حركته بعد فترة, وطالب محمود فؤاد, المدير التنفيذي للمركز الأجهزة الرسمية برعاية مرضي الدوشين في مصر وتوفير العلاج علي نفقة الدولة,بالإضافة إلي عمل قسم للضمور في كل مستشفي جامعي بالمحافظات علي أن يشمل وحدة علاج طبيعي.
ومن ناحية أخري كان الدكتور محمد شوقي, رئيس قطاع الطب العلاجي بوزارة الصحة, قد أعلن في شهر سبتمبر الماضي عن خطتهم لتجهيز 7 مراكز بالمستشفيات الحكومية لعلاج مرضي ضمور العضلات بـ7 محافظات تمهيدا لافتتاحهم خلال الأشهر القليلة القادمة ويجري تجهيزها بالأطباء وأطقم التمريض والأجهزة الطبية والتعويضية اللازمة,وأن هذه المراكز سيتم تجهيزها وفقا لمعايير الجودة الطبية مع مراعاة نظم مكافحة العدوي بهم, وسيتم علاج المرضي علي نفقة الدولة وفقا للكود الخاص بمرض ضمور العضالات وعن المناطق التي يتم تخصيص مراكز العلاج السبعة الجديدة لمرضي ضمور العضلات, وأوضح رئيس قطاع الطب العلاجي بوزارة الصحة, أنها موزعة بين مستشفيات الشيخ زايد,أم المصريين ,المنيا العام,أسوان العام, كفر الدوار, المنصورة العام وبورسعيد العام.
تجدر الإشارة إلي أن مرض ضمور العضلات له أنواع عديدة تظهر في أعمار مختلفة وكلما ظهر المرض في سن مبكرة زاد خطر تدهوره وهو عبارة عن خلل جيني نتيجة طفرات وراثية, ويتسم هذا المرض بفقدان الأنسجة العضلية والتراجع والضعف في عضلات الهيكل العظمي التي تتحكم بالحركة, وقد تظهر بعض أشكال هذا المرض لدي الرضع أو الأطفال بينما بعضها الآخر قد لايظهر إلا في منتصف العمر أو حتي بعد ذلك.
وتتضمن أشهر أنواع هذا المرض نوع دوشين, والذي يعد أكثر شيوعا بين أنواع هذا المرض, ويصيب الأولاد بشكل رئيسي,وينجم هذا النوع عن عدم وجود الدستروفين وهو بروتين يشارك في الحفاظ علي سلامة العضلات,ويبدأ هذا المرض في سن ما بين ال 3-5 سنوات ويتفاقم بسرعة, ونسبة كبيرة منهم يفقدون القدرة علي المشي في سن ال.12
————-
بعد إجراء جراحة باليد له لايزال يحتاج لدعم طبي مستمر
سقط من النافذة وبدأت المعاناة تتجدد تحت هذا العنوان نشرنا في عدد 5 من شهر فبراير الماضي عن مشكلة فتي من ذوي الإعاقة الذهنية لايتجاز عمره 17 عاما كان قد سقط من نافذة المنزل بالدور الرابع ولقد أنقذته العناية الإلهية من موت محقق وكانت لديه إصابات بالغة باليد اليمني وتم إجراء عمليات جراحية بها ووضع شرائح ومسامير ولكنه من أثار السقوط حدثت له مشكلات ومضاعفات في الرئة أيضا ولايزال يتلقي العلاج حيث طالب الأطباء بالمستشفي أنذاك أن يتم متابعة مشكلة الرئة بعد خروجه من المستشفي ومنذ ذلك الحين وباب إحنا معاك مستمر في مساندة ودعم هذا الفتي من خلال مساهمات الخير إلي أن يتماثل للشفاء التام.