إحنا أهالي الأطفال مرضي ضمور العضلات الشوكي نناشد رئيس الجمهورية إصدار قرار بأن تقوم منظومة التأمين الصحي التابعة لوزارة الصحة برعاية مرضي ضمور العضلات.. هذا هو لسان حال بعض الأشخاص المصابين بمرض ضمور العضلات أو أسرهم خاصة إذا كانوا أطفالا في سنوات عمرهم الأولي, منذ عدة سنوات طرحنا في باب إحنا معاك بعض مشكلات مرضي ضمور العضلات, ففي عدد 14 فبراير 2016 تناول الباب موضوعا بعنوان حملة مرضي ضمور العضلات: نطالب بمستشفي لعلاجنا والذي ناقشنا فيه بعضا من أمنياتهم حيث طالبوا بإقامة مستشفي لمرضي ضمور العضلات في مصر مجهز بأحدث الأجهزة الطبية التي تساعد الأطباء في تشخيص المرض بدقة, والاهتمام بالبحث العلمي لمرض ضمور العضلات, وتوفير فرص عمل للحاصلين منهم علي مؤهلات والقادرين علي العمل.. كانت هي المطالب الأساسية لحملة مرضي ضمور العضلات التي تقدمت بها الحملة إلي الجهات المعنية سواء وزارة الصحة أو القوي العاملة.. إلخ.
وفي شهر سبتمبر من عام 2017 تناول باب إحنا معاك موضوعا بعنوان بارقة أمل لمرضي ضمور العضلات حيث أعلنت وزارة الصحة آنذاك عن أن الوزارة بدأت في التخطيط لتجهيز مراكز بالمستشفيات لرعاية وعلاج مرضي ضمور العضلات في 7 محافظات علي مستوي الجمهورية.
لكن مؤخرا وبعد حدوث عدد من الوفيات لبعض الأشخاص من مرضي ضمور العضلات من مختلف الأعمار ومنهم من كانوا في مقتبل العمر.. عادت من جديد استغاثات الأسر والمصابين مرة أخري طلبا لدعم وزارة الصحة والاهتمام برعايتهم. مرضي ضمور العضلات علي موقع التواصل الاجتماعي ـ فيس بوك ـ علي صفحة مرضي ضمور العضلات وأصدقائهم والتي قام بانشائها منذ أربعة أعوام أسامة حجاج الحبشي 34 سنة من محافظة البحيرة وهو حاصل علي ليسانس الآداب جامعة الإسكندرية فرع دمنهور ومريض بضمور في العضلات, لما عاني منه أثناء مرضه, فقام بإنشاء الحملة ومحاولة التواصل مع بعض من مرضي ضمور العضلات بالجمهورية لبدء الحملة حيث أنه لا يوجد مستشفي خاص أو علاج لهذا المرض, لذلك كان من المطالب الأساسية للحملة إقامة مستشفي لمرضي ضمور العضلات في مصر مجهز بأحدث الأجهزة الطبية التي تساعد الأطباء في تشخيص المرض بدقة وعلاجه بشكل أسرع, والاهتمام بالبحث العلمي لمرض ضمور العضلات, وتوفير فرص عمل للحاصلين منهم علي مؤهلات وقادرون علي العمل.
حنان ـ إحدي الأمهات لطفل يعاني من ضمور العضلات ـ تقول: نفسي ابني حالته تتحسن أو علي الأقل لا تتدهور سريعا, ويكون له علاج أو جلسات علاج طبيعي تابعة للتأمين الصحي بشكل دوري له وتحسن من حالته, وأتمني أن صندوق دعم ذوي الإعاقة يكون في أولوياته دعم مرضي ضمور العضلات وأسرهم من خلال وجود مراكز أبحاث وتحاليل متخصصة يمكنها تقديم الفحوصات اللازمة لهم بتكاليف رمزية لأن التحاليل أسعارها مبالغ فيها ولا تستطيع الأسر البسيطة أن تتكلف كل هذه المبالغ, وأتمني أن تكون فحوصات ما قبل الزواج مفعلة علي أرض الواقع وليست مجرد ورقة يتم استخراجها بدون فحوصات حقيقية خاصة في حالة زواج الأقارب لأن مرض ضمور العضلات هو مرض وراثي.
تجدر الإشارة إلي أن مرض ضمور العضلات له أنواع عديدة تظهر في أعمار مختلفة وكلما ظهر المرض في سن مبكرة في السنوات الأولي من عمر الطفل كلما زاد خطر تدهوره وهو عبارة عن خلل جيني نتيجة طفرات وراثية, ويتسم هذا المرض بفقدان الأنسجة العضلية والتراجع والضعف في عضلات الهيكل العظمي التي تتحكم بالحركة, وقد تظهر بعض أشكال هذا المرض لدي الرضع أو الأطفال, بينما بعضها الآخر قد لا يظهر إلا في مرحلة الشباب أو حتي بعد ذلك.
ومن أشهر أنواع هذا المرض نوع دوشين, وهو الأكثر شيوعا, ويصيب الأولاد بشكل رئيسي, وينجم هذا النوع عن عدم وجود الدستروفين وهو بروتين يشارك في الحفاظ علي سلامة العضلات, ويبدأ المرض في سن ما بين الـ3 ـ 5 سنوات ويتفاقم بسرعة, ونسبة كبيرة من المرضي يفقدون القدرة علي المشي في سن الـ.12