*عمره ثلاث سنوات ونصف ووزنه يقف عند10كيلوجرامات وطوله أقل من معدلات سنه 8سم!!
*حلقات العذاب بدأت بـلين في العظام وسوء تغذية…وانتهت بنقصهرمون النمو!!
*في مستشفي أطفال مصر قرروا علاجا تكلفته أكثر من30ألف جنيه.. وامتنعوا عن تقديمه بحجه أنه غير موجود بالمستشفي!!
*حدثتني بلهفة…وكشف صوتها في التليفون عن قلقها الشديد…طلبت في رجاء أن نساعدها في علاج ابنهاكيرلس طمأنتها ورحبت بها وحددت لها موعدا للحضور…جاءت وبرفقتها طفل صغير حسبت أنه يتعلم كيف يخطو,وظننت أنه أصغر أولادها…دعوتها لتستريح وسألتها عنكيرلس نطق الصغيرأنا كيرلس هنا أدركت لماذا حدثتني.. ولماذا جاءت …وعرفت سر لهفتها وقلقها…علمتني التجارب وطول الانتظار تحت مظلةالمحطة قبل أن نقطع رحلاتنا علي طريق الخير والشفاء…علمتني كم يكون قلق الأم التي يعاني ابنها من نقص في النمو…
منذ أكثر من عشر سنوات كانت لنا تجربة مع الطفل بولا لعلكم تذكرونه,ونحن نسعد به الآن بعد أن عبرنا به من نقص النمو إلي النمو الكامل,وهو الآن طالب بالصف الأول الثانوي…كنا ننحني لنضع يدنا في يده ونقبله,الآن يدخل علينا شابا وسيما…وفي العام الماضي بدأت رحلتنا مع الطفلينأندرو وبطرس وكانت رحلة أصعب لأنهما لا يعانيان من مجرد نقص في النمو ولكنهما يواجهان ماهو أصعبقزمية لارون التي لا علاج لها إلا الحقن بعقارIncerelex 40mg باهظ التكلفة, إذ يتطلب علاجهما ما يقرب من مليون جنيه, وعندما أعاننا الرب وساندنا أصدقاؤنا صناع الخير ودبرنا مايكفي لنبدأ معهما رحلة العلاج فوجئنا أن هذا الدواء غير مصرح باستيراده,وبدأنا رحلة أكثر صعوبة في الحصول علي موافقة وزارة الصحة لاستيراده…وأعدكم أنه خلال الأسابيع القليلة القادمة أن أنقل لكم أخبارا سارة عن توفير علاجهما…لهذا لم يعد غريبا عندي الآن أن أري لهفة وقلق أم كيرلس هي تماما كأمبولا, وأمأندرو وبطرس…كلهن ينابيع حب تفيض رعاية وعطاء زاخرا لأطفالهن…ولأنني لن أستطيع أن أنقل لكم سعادتي وفرحتي اليوم وأنا أجلس مع أم يفيض قلبها عطاء وحبا لفلذة قلبها…لهذا أدعوكم لتسمعوا كلماتها,وتري عيونكم-كما رأت عيني-أما جديدة تذكرنا في حبها لابنهاكيرلسبحب سارة لابنها إسحق وحب رفقة لابنها يعقوب…وحب أم موسي لابنها موسي وحب سالومي لابنيها يوحنا الحبيب ويعقوب بن زبدي…وحب مريم العذراء أم يوحنا لابنها المدعو مرقس…وحب مريم لابنها يسوع فنالت نعمة في أعين الرب والناس…تعالوا نسمع أم كيرلس.
**بعد أن رزقنا الله بابنتنامريمتمنيت ولدا فقد كانت شهوة قلب زوجي أن يكون لهصبي يحمل اسمه…تمنيت ولكني لم أتعجل وتركت الأمر بيد الله…وبعد أربع سنوات-20أبريل2013-أعطانا الرب كيرلس ففرحنا به لكن فرحتنا لم تدم كثيرا فقد عشنا معكيرلس أياما صعبة ومتعبة ذقنا فيها مرارة عذاب الوالدين عندما يريان ابنهما مختلفا عن كل الأولاد ولايجدان له علاجا…واضطررت أن أترك عملي-مساعدة في صيدلية- لأتفرغ لابني الذي ظل صغيرا لايكبر وكأن الله أراد أن يولد طفلا ويعيش طفلا…الأيام تمضي والأطفال من حولنا تكبر,لكنكيرلس كما هو…تفرغت لكي أرعاه بكل ما أعطاني الرب من قدرة أطوف به علي المستشفيات ومراكز الأبحاث وأنتقل به علي كتفي من طبيب إلي طبيب…كنت أري فيه الصليب الذي أعطاه لي الرب فحملته بشكر.
* * *
**عن رحلة العذاب التي عاشتها أم كيرلس بشكر قالت:
مرت الأيام ولكن كيرلس ظل يحبو وعندما حاولت أن أعلمه الوقوف علي رجليه كانت رجليه تنثني…تكررت المحاولات ولكن كلها كانت تفشل فازداد قلقي…حاولت الاطمئنان ولم يكن في الأمر مشكلة فبالقرب منا عيادة طبيب أطفال يشهد له الجميع…أكد لي الطبيب مخاوفي وقالها لي بصراحة ابنك عنده لين عظام ولكنه عاد يطمئنني أن علاجه ليس صعبا وكثير من الأطفال يولدون هكذا, وقرر له جرعات مكثفة من أدوية الكالسيوم…ولكن ظلت المخاوف تلازمني…تفرغت له فالأدوية بمواعيد والأكل بمواعيد وكله عند كيرلس بعذاب إذ كان يرفض كل شئ..عشت معه ثلاثة شهور صعبة أرعاه بكل اهتمام وشعرت بخيبة الأمل وأنا لا أري بعد كل هذا تقدما.
وشاركني في هذا الطبيب الذي حباه الله بقلب عطوف ووضعه في طريقي,فلما لم يجد تقدما دعاني للذهاب به إلي مستشفي أبو الريش للأطفال حيث يعمل هناك وصرف له علاجا مكثفا لايوجد إلا في هذا المستشفي…ودب في قلبي الأمل من جديد…كنت كل ثلاثة أسابيع أذهب إليأبو الريش لأصرف زجاجة وفي كل مرة يتابعه الطبيب بمجموعة تحاليل وقياس للطول والوزن…استمر هذا أربع مرات وبعدها-3شهور- قرر الطبيب وقف علاجات لين العظام بعدما أكدت التحاليل أن عظامه عادت طبيعية…رحلة العلاج معكيرلس بدأت ونسبة اللين في عظامه600في حين أنها في الطبيعي تبدأ من 278 ولاتتجاوز 450,وظل الطبيب يتابعه كل ثلاثة أسابيع مع نهاية كل زجاجة من العلاج واطمأن عندما بدأت تقل عن500 وعندما وصلت في النهاية الشهور الثلاثة إلي430 أوقف العلاج ولكنه وضعنا أمام مشكلة أكبر.
**حقيقي أنكيرلس بدأ يقف علي رجليه…وبدأت أدربه علي المشي…لكن المشكلة كانت أكبر منلين العظام فقد وقف وزنه عند 8كيلو جرام…وعندما قطعنا معه ثلاثة شهور من عامه الثاني ومازال وزنه يقف عند8 كيلو جرامات نصحني الطبيب أن أذهب به إلي معهد التغذية…هناك ظنوا في البداية أنه يواجه سوء تغذية…وقرروا له مجموعة جديدة عن العلاجات فاتحة الشهية وأدوية الحديد والكالسيوم,ومع نهاية كل شهر كنت أعاود الذهاب به إلي معهد التغذية ليواصلوا المتابعة بالتحليل وقياس الطول والوزن,واستمر الحال هكذا لعامين كاملين من مايو2014 إلي أبريل2016 وكان قد تلاحظ للأطباء في بدايات عام2015 أن وزنه يقف عند10كيلو,حقيقي أنه زاد منذ بدء العلاج 2كيلو ولكن ما أقلقهم أن وزنه ظل ثابتا عند10كيلو طوال عام2015.
***
*تواصل الأم حديثها فمأساتها مع ابنهاكيرلس حلقات عذاب… عن الحلقة الجديدة في سلسلة عذاباتها قالت:
**الأكثر قسوة أنه تعرض خلال هذه الفترة إلي تضخم متكرر في التهاب اللوزتين وما يتبعهما من التوقف عن تناول الطعام وهو من أساسيات برنامج علاجه…ونصحني كل أطباء الأطفال بضرورة إجراء جراحة له لاستئصال اللوزتين ولكني وقفت حائرة مصدومة عند كثير من أطباء الأنف والحنجرة الذين رفضوا إجراء الجراحة له وكان لهم جميعا سبب واحد أن وزنه 10كيلو جرامات…وعشت أقسي العذابات فأنا لا أستطيع أن أزيد من وزنه,ولا أستطيع أن أتوقف عن استئصال اللوزتين…وصرخت إلي الرب واستجاب الرب وجاءني صوته علي لسان أحد أطباء الحنجرة عندما نصحني بالذهاب به إلي مستشفي أطفال مصر.
**في أبريل الماضي بدأت رحلة جديدة مع كيرلس في مستشفي أطفال مصر…كان عمره 3سنوات بالضبط…استقبلوه بترحاب واهتمام فقد كانت كل الشواهد تؤكد أنه حالة غير عادية …الوزن ثابت عند 10كيلو وهو ما يقل 3كيلو عن المعدلات الطبيعية للأطفال في هذا السن (13كيلو جراما)…مرات كثيرة حاولت أن أقنع نفسي أن نقص 3كيلو ليس مشكلة ولكنهم زادوا من قلقي عندما أوضحوا لي أن هذا ممكن في المراحل العمرية المتقدمة ولكن في سنوات النمو هو مؤشر خطير يزيد من خطورته توقف النمو عند وزن لايتحرك…الأكبر أن المشكلة لم تكن في الوزن فقط…المشكلة في الطول أيضا…طول كيرلس80سم وأقل معدل لطول الأطفال في هذه السن88سم….وصاركيرلس عند أطباء مستشفي أطفال مصر لغزا يحاولون حله.. طفل عمره3سنوات يقل وزنه 3كيلو جرام ويقل طوله 8سم مع كل العلاجات وبرامج الغذاء!!وجاء حل اللغز في آخر التحاليل التي أكدت أنه يواجه نقصا في هرمون النمو…لم تكن المشكلة في حل اللغز…المشكلة كانت في إيجاد العلاج…ومن هنا ظلت المشكلة واستمرت رحلة العذاب.
*تواصل الأمنورا حديثها:
**لم أتعب من ثقل الصليب الذي أحمله…ظللت أحمله بشكر…كل خطوة كانت أصعب وأقسي من التي سبقتها,ولكن مع كل خطوة كان يأتيني صوت موسي النبي احفظ الوصايا والفرائض والأحكام التي أنا أوصيك اليوم لتعملها,ومن أجل أنكم تسمعون هذه الأحكام وتحفظونها وتعملونها يحفظ لك الرب إلهك العهد والاحسان اللذين أقسم لآبائك ويحبك ويباركك ويكثرك,ويبارك ثمرة بطنك وثمرة أرضك.. مباركا تكون فوق جميع الشعوب,ويرد الرب عنك كل مرض.
*أغلقت الأمالكتاب المقدس الذي كانت تحمله,بعد أن قرأت هذه الكلمات من سفر التثنية…وقالت لي بثقة ممزوجة بنبرات الألم:
**أمام نتيجة التحليل قرر الطبيب المتابع بمستشفي أطفال مصر إحالته إلي لجنة الغدد…وفي لجنة الغدد كتب الدكتور عاطف العشماوي أستاذ طب الأطفال بجامعة القاهرة تقريرا قال فيهكيرلس شادي طفل 3سنوات ونصف يعاني من قصر قامة شديد غير مبرر ويحتاج إلي علاج بهرمون النمو(Saizen 6mg) يوميا تحت الجلد بداية من 6شهور ثم يتابع بعد ذلك فرحت كثيرا عندما ظننت أنني بهذا التقرير أسير في الطريق الصحيح وأنني وجدت علاجا لصغيري بعد رحلات عذاب طالت سنوات ثلاث…لكنهم قتلوا فرحتي عندما وعدوني بصرف العلاج مجانا,لكنهم عادوا ورفضوا صرف العلاج بجحة أنه غير متوفر الآن بالمستشفي وهو يحتاج إلي حقنة كل 10أيام لمدة 6شهور وصدمتني قسوة الأرقام عند جلست أحسبها…هو يحتاج 3حقن كل شهر وثمن الحقنة 700 جنيه فمن أين أدبر 2100 جنيه كل شهر,والشهر يأتي وراء الشهر وأنا في النهاية محتاجه إلي12600 جنيه في نهاية الـ6شهور المحددة…الأكثر أنه إذا استجاب للعلاج وأتي بنتيجة مرضية-وهذا ما أتمناه وأطلبه من الرب- فسيستمر في العلاج لـ13 سنة قادمة حتي يصل إلي سن السادسة عشر ويكتمل نموه وهنا كانت الصدمة الأكبر فتكاليف علاجه ستتجاوز300ألف جنيه.
***
**عندما وضعت الأمنورا هذه الأرقام أمامي بعد أن حسبتها بدقة أذهلتني أن تخرج من هذه الشابة بسيطة التعليم…ولكنها بالتأكيد حسبتها بقلب الأم المتعطش لشفاء الابن….أيا كانت طريقتها في الحساب فقد أدركت الآن لماذا حدثني بلهفة وقلق وأصارحكم أنني لم أنزعج لضخامة الأرقام فقد علمنا العمل في حقل الخير أن غير المستطاع عند الناس مستطاع عند الله وكنوز الله مليئة هو يعطيها للعطائين وهم يقدمونها لمساعدة المحتاجين كوعدهوالمحتاجون إلي الشفاء شفاهم…ولكني في الحقيقة رأيت أنه من الأصوب أن نبدأ رحلة علاجنا معكيرلس من حيث انتهت رحلة علاجنا معبولا.
كانبولا قد جاءنا في يناير2007 يعاني من نقص في هرمون النمو وقصر قامه شديد,كان عمره وقتها 6سنوات وأرشدنا الرب يومها إلي الدكتورة نرمين صلاح الدين أستاذ طب الأطفال واستشاري الغدد الصماء للأطفال بكلية طب القصر العيني..وظلت معنا تواصل علاج بولا ما يقرب من عشر سنوات وحتي نهاية العام الماضي عندما اطمأنينا علي اكتمال.نموه,ووصل طول قامته في ديسمبر من العام الماضي 162.5 سم ووزنه 44كيلو كما كتبت لنا الدكتورة نرمين في تقريرها المؤرخ 2015/12/5 …لهذا رأينا أن نستفيد من تجربتنا معبولا وذهبنا مع كيرلس إلي الدكتور نرمين صلاح الدين….لن أطيل عليكم في الحديث عما فعلته وقامت به وقالته لنا…أكتفي فقط أن أطمئنكم أنها قررت له علاجا يماثل علاجبولا والذي اختذلته فيلبن النمو –Pedia Sure-بمعدل 4مكاييل في كوب ماء مرتين يوميا….قررت هذا العلاج لـكيرلس لمدة6شهور لتعاود بعدها مناظرته وتقرير الخطوات التالية…قدمنا للأم المتلهفة لشفاء ابنها الكميات التي تكفيه ونحن مطمئنون أن يد الله تسبق أيادينا,وأن الشفاء سيكون- كما تعودنا- من عند الرب…وبقي عليكيرلس أن يسمع ويعمل بنصيحة يشوع بن سيراخ يا ابني …إذا مرضت فلا تتهاون,بل صل إلي الرب فهو يشفيك.
——–
صندوق الخير
المبلغ
1250 جنيه من يدك وأعطيناك بشبين الكوم
350 جنيها شفاعة الست العذراء مريم بأسيوط
100 جنيه من يدك وأعطيناك
10000 جنيه من يدك وأعطيناك بالزيتون
2000 جنيه طالب شفاعة العذراء والملاك ميخائيل
200 جنيه من يدك وأعطيناك
200 جنيه صديق من العريش
400 جنيه من يدك وأعطيناك
14500 أربعة عشر ألف وخمسمائة جنيه لاغير