تكلفة علاجهما في العام الأول أكثر من 800 ألف جنيه تعالوا لننقذهما .. ويد الله معنا
أندرو و بطرس شقيقان .. في البداية حسبتهما توأم فملامحهم متشابهة وتكاد تكون متطابقة .. حقيقي أن أحدهما أطول من الآخر 7 سم لكن هذا لا يجعلك تشك أنهما ليسوا توأم.. وحقيقي أن أحدهما أكبر من الثاني بخمس سنوات ولكن فرق السن غير واضح بينهما فكلاهما يتمتعان ببرأة الأطفال .. المهم أن الطول و السن هما سر مأساة الصغيران أندرو وبطرس فكلاهما يواجهان شبح خطير جعل منهما أطفال غير أطفال الدنيا كلها و أعجوبة وسط زملائهم , والأخطر أنه يهددهما بمجموعة مستقبلية من الأمراض ستواجههم واحدة وراء الأخري..وكلها أمراض تقضي علي حياة أي إنسان وتقوده إلي الموت السريع .. وحتي لا يبدو الأمر سرا هما يعانيان من نقص في هرمونات النمو , وهذا لم يزعجنا في البداية لأن لنا تجارب سابقة مع الأطفال ناقص النمو الذين يعانون من نقص شديد في القامة منذ الولادة .. ورحلاتنا مع الطفلة كرستين والطفل بولا نجحت بمعونة الرب, ونسعد الآن عندما نراهم ككل أطفال الدنيا ينمو بالمعدلات الطبيعية للنمو ويكتمل نموهم وسط أقرانهم..
لكن الخطر في أحباءنا الصغار أندرو و بطرس أنهما لا يعانيان فقط من الخلل الوراثي في مستقبلات هرمون النمو , ولكنهما يعانان أيضا من نقص في إفراز المخضر للنمو (1GF1) وهو ما يعرف متلازمة لارون نسبة إلي الدكتور زافي لارون طبيب أمراض الغدد الصماء ZVI Laran الذي اكتشف هذا المرض عام 1966, وهي حالة نادرة بين أطفال الدنيا لا تصيب الأطفال من بين كل 100 ألف طفل بنسبة تقل عن 8% من أطفال العالم كله , فما بالكم عندما تصيب في وقت واحد شقيقان من أسرة واحدة .. والأصعب في هذا المرض أن تكلفة علاجه باهظة جدا وتصل في العام الأول إلي مليون ومائتان ألف جنيه .. وحتي لا تنزعجوا أمام هذه الأرقام العالية تعالوا معنا في رحل مع أندرو و بطرس خطوة بخطوة, وفي كل خطوة سوف ترون يد الله وهي تمتد .. ولهذا نحن نثق أن يد الله لن تتركهما , وستواصل قبضتها الحانية إلي أن يتخلصوا من شبح لارون.
** أندرو عمره الآن 13 سنة و بطرس 10 سنوات .. ومواجهتهما مع شبح لارون بدأت بعد العام الأول من ميلاد أندرو واسمحوا لي أن أترك حلقات هذه المواجهة ورحلة 12 عام لنصل إلي الحلقة الأخيرة حتي لا يستغرقنا الحديث, وأن كنت أعدكم أن نعود إلي حلقات هذه الرحلة لتروا معنا كيف كانت يد الله مع الصغيران أندرو و بطرس طوال هذه السنوات.. حلقات إيمانية تحكي عن حنو الله ..وأصارحكم أنه لولا معرفتنا بهذا لما كنا تشجعنا لنصطحب أندرو و بطرس فتكلفة علاجهما باهظة جدا , ولكننا بالحقيقة نثق أن يد الله التي كانت معهما طوال رحلة السنوات الماضية ستكون معهما ومعنا في رحلاتنا الجديدة مهما كانت تكلفتها .. والرب الذي كشف عن الطريق إلي علاجهما سيوفر لهما كل تكاليف العلاج مهما بدت لنا عالية لأنه غير المستطاع عند الناس مستطاع عند الله.
** بعد سنوات طوال ورحلة قاسية وصعبة علي الصغيران ووالديهما في أروقة مستشفي أبو الريش للأطفال ما بين عرض علي أطباء وعمل أشعات وتحاليل وملفات تضخمت بالتقارير والنتائج تقرر في النهاية عرضهما علي اللجنة الثلاثية وهي أعلي اللجان الطبية بمستشفي أبو الريش وتضم ثلاثة أطباء استشاريين .. كان هذا منذ خمس سنوات.. وكان من بينهم الدكتور سامح توفيق أستاذ طب الأطفال واستشاري الغدد الصماء .. وهنا تجلي عمل الله الذي أرسل للصغيران هذا الطبيب البارع الإنسان الذي التقطعهما بين أروقة أبو الريش وعاش معهم رحلة بحث علمي وتعاطف أنساني علي امتداد خمس سنوات وقادهما إلي طريق العلاج والشفاء.. أصطحبهما إلي مستشفي أخري يعمل بها وتعد واحدة من أكبر المستشفيات في مصر وتتمتع بإمكانيات حديثة غير عادية , وظل طوال هذه السنوات يجري لهما كل التحاليل المعملية , ويعرضهما علي كل الخبراء الأجانب الذين يتوافدون علي مستشفاه, وحمل قصتهما إلي كل المؤتمرات العلمية التي حضرها بالخارج .. عن هذه السنوات كان لنا لقاء وحديث طويل مع الأستاذ الدكتور سامج توفيق .. واستئذنكم في أن أختصره في السطور التالية.
** كانت كل التصورات تتجه إلي القصر الشديد في قامة أندرو وبطرس .. حقيقي أن القصر هو أحد المظاهر الرئيسية لنقص هرمونات النمو ولكنه ليس الوحيد .. فهومون النمو يفرز من الغدة النخامية ليحفز الخلايا علي النمو من خلال إفراز مادة تسمي معامل شبه الأنسوليني المحفز للنمو ولا يتم إفراز هذا المعامل إلا عن طريق التصاق هرمون النمو بمستقبلات علي جدار الخلية , وأي خلل يؤدي إلي إنتاج مستقبلات غير طبيعية ولا تؤدي وظيفتها بشكل طبيعي فينتج عنه متلازمة لارون وهو المرض الذي يعانيه الصغيران أندرو و بطرس .. وما كان يمكن الوصول إلي هذا إلا بعد أن نعرف كيف تعمل الهرمونات وتؤثر علي الخلايا؟.. وكيف يقوم هرمون النمو بتنمية الخلايا ؟.. وما هي الخطوات التي يقوم بها ؟..وما المواد التي يحتاجها ؟.. والعديد من الأسئلة التي استغرقت الإجابة عليها وقتا وجهدا لمعرفة الإجابة عليها , ومعرفة تفاصيلها الدقيقة من خلال الفحوصات المخبرية التي شملت تحليل لوظائف الكبد والكلي وسرعة ترسيب الدم ومستوي هرمون الغدة الدرقية وأيضا عمل أشعة لليد لتحديد العمر العظمي ..كل هذا استغرق شهورا , وفي كل مرة كنا نرصد النتائج ونجري المقارنات , وصاحبتهما أيضا مناظرة مستمرة للصغيرين أندرو و بطرس وقياس أطوالهما ووزنهما .. حتي أمكن أن نضع أيدينا ونتأكد أننا أمام حالة ملازمة لارون وهو ما أكده معنا العديد من الخبراء الأجانب من بينهم خبير إنجليزي تابع معنا حالتهما لأكثر من شهرين.
** لدقائق صمت الدكتور سامح توفيق ليواصل حديثه فيما بعد .. هذه الدقائق أعطتني الفرصة لأري عمل اله مع الصغيرين أندرو و بطرس تخيلت لو لم يكن في اللجنة الثلاثية الدكتور سامح توفيق من كان سيشفي حالتهما ويكشف لنا عن حقيقة مرضهما .. قلت في سري عظيم هو عمل الرب , فيما كان الدكتور سامح يواصل حديثه .. قال : متلازمة لارون (Laron syndrame) وتسمي أيضا قزامة لارون (Laron dwarfisrn) هي مرض نادر سببه خلل جيني يسبب عجز الجسم من الاستجابة لهرمون النمو المفرز من الغدة النخامية – خلل في مستقبلات هرمون النمو – ويؤدي إلي نقص مادة تفرز من الكبد تسمي بالمعامل الشبية بالأنسولين المحفز للنمو (IGF1) والذي له الدور الرئيسي في تحفيز الخلايا للنمو .. ومن هنا يكون العلاج له إعطاء عامل شبه الأنسولين المحفز للنمو مباشرة, ويعطي تحت الجلد مرتين في اليوم إلي سن البلوغ .. وكانت المشكلة التي واجهتنا أن الشركة الأمريكية الوحيدة التي تنتج هذا الدواء (IGF1) الذي يحمل اسم Jncrelex 1400 mg وهي شركة Tevcica Brisbave ca Usa كانت متوقفة عن الإنتاج , وظللنا نتابعها لثلاث سنوات إلي أن بدأت مؤخرا في ضخ هذا الدواء وتوزيعه في أمريكا وبلاد أوربا ولها أيضا مركز توزيع في لبنان وهو أقرب مركز لنا يمكن أن نوفر منه هذا العلاج .. وجدت نفسي مرة أخري أقول في سري عظيم هم عمل الرب.
** بحسبة بسيطة قال الدكتور سامح هذا العلاج يعطي بطريق الحقن تحت الجلد مرتين في اليوم أثناء الأكل وبجرعة يتم تحديدها حسب الوزن , ولأن وزن أندرو و بطرس متقارب فقد حددنا احتياجهما لهذا الدواء بواقع خمسة أنبولات في الشهر لكل طفل , أي عشرة أنبولات شهريا , ولأن هذا العلاج لابد أن يستمر بانتظام لمدة عام علي الأقل مع المتابعة وتقسيم الحالة كل ثلاث شهور فهما سيحتجان إلي 120 أنبولة في العام , وتقدر قيمة الأنبولة بحوالي مائة ألف جنيه , ومن ثم فإن علاج أندرو و بطرس سيتكلف في العام الأول حوالي مليون و 200 ألف جنيه .
** أما هول الأرقام صمت .. ولكني كنت أقول في سري عظيم هو عمل الرب يكفي أننا عرفنا الطريق إلي شفاء أحباونا الصغار.. ويكفي أن علاجهم أصبح متوفرا .. المشكلة الآن فقط في توفير المبلغ الكبير الذي سنحتاجه لإنقاذ حياتهما .. كنت أحدث نفسي وكلي ثقة أن يد الله التي كانت معهما طوال رحلة العذاب الطويلة علي امتداد 13 عاما ستكون معهما , وسيقدم لهما الرب بحنوه الشفاء .. كنت أقول هذا وفي أذني صوت التلاميذ وهم يسألون السيد المسيح من أخطأ هذا أم أبواه حتي ولد أعمي ويجيبهم المعلم لاهذا أخطأ ولا أبواه لكن لتظهر أعمال الرب فيه.. رأيت في أندرو و بطرس معجزة جديدة لرب المجد في عصر يظن فيه الكثيرين أن عصر المعجزات قد انتهي .. ها هو الرب يتمجد أمامنا وسيقدم الشفاء للصغيرين لنقول كما قال الأعمي لو لم يكن هذا من الله لم يقدر أن يفعل شيئا.. أنها دعوة جديدة لنا من الرب لنشارك في سرور .. قدموا حبكم وكل ما في استطاعتكم بقلوب فرحة وأيد سخية ممدودة للعطاء .. أبذلوا كل ما في وسعكم للآخرين , وسوف يرتد إليكم عمل الخير فائضا مضاعفا وبركات عظيمة لا تحصي.