إقامة مستشفي لمرضي ضمور العضلات في مصر مجهزة بأحدث الأجهزة الطبية التي تساعد الأطباء في تشخيص المرض بدقة, والاهتمام بالبحث العلمي لمرض ضمور العضلات, وتوفير فرص عمل للحاصلين منهم علي مؤهلات والقادرين علي العمل.. كانت هي المطالب الأساسية لحملة مرضي ضمور العضلات التي تقدمت بها الحملة إلي الجهات المعنية سواء وزارة الصحة أو القوي العاملة.. إلخ.
الحملة أسسها أسامة حجاج علي حسن الحبشي 30 سنة من محافظة البحيرة وهو حاصل علي ليسانس الآداب جامعة الإسكندرية فرع دمنهور ومريض بضمور في العضلات.
بدأ الحبشي الحملة لما عاناه وعاينه أثناء مرضه, فقامت الحملة بتجميع مرضي ضمور العضلات بالجمهورية حيث لا يوجد مستشفي خاص أو علاج لهذا المرض.
قام عدد من أعضاء حملة علاج ضمور العضلات بزيارة لمقر المجلس القومي لشئون الإعاقة الثلاثاء الماضي وعقد اجتماع مع الدكتور أشرف مرعي المشرف العام للمجلس القومي لشئون الإعاقة, وبحضور كل من محمد مختار مدير خدمة المواطنين بالمجلس, والكابتن حسين عبدالفتاح مسئول الملف الرياضي, والدكتور علاء سبيع عضو مجلس إدارة المجلس القومي لشئون الإعاقة.
طالب ممثلو مرضي ضمور العضلات خلال اللقاء بضمهم ضمن شرائح ذوي الإعاقة, مؤكدين علي أن عدم الاعتراف بهم كأشخاص ذوي إعاقة يحرمهم من كثير من المزايا, واقتراح إنشاء مستشفي أو مركز خاص بمرض ضمور العضلات تتوفر فيه الأجهزة الطبية اللازمة للاكتشاف المبكر للمرض, ومخاطبة وزارة الصحة لتوفير العلاج وتسهيل عمل الإجراءات اللازمة لذلك ودراسة كيفية عمل حصر للأشخاص المصابين بمرض ضمور العضلات, عمل نشرات توعية بوسائل الإعلام المختلفة عن مرض ضمور العضلات, كما أكد ممثلو مصابي ضمور العضلات علي أن هذه الشريحة تعاني من التهميش, في ظل عدم تمكينهم في الحياة العامة, واللوائح الداخلية بمكاتب التأهيل لا تنص أن حالة ضمور العضلات تعتبر إعاقة, والحالة الوحيدة التي تجعل الشخص من مصابي ضمور العضلات ضمن ذوي الإعاقة, أن يعاني من إعاقة أخري بجانب هذا المرض.
وأشار الدكتور أشرف مرعي إلي أنه بصدد الإعداد لاجتماع موسع مع كافة الأطراف المعنية ومنها وزارة الصحة, منظمة الصحة العالمية, وزارة التضامن الاجتماعي, بالإضافة إلي بعض الخبراء والقانونيين والمتخصصين لمناقشة كيفية إدراج الأشخاص المصابين بمرض ضمور العضلات ضمن الأشخاص ذوي الإعاقة ووضع الضوابط لهذا الأمر.
وتعهد الدكتور مرعي بعمل ملف خاص بالقضية وتحديد موقف المرضي من جميع المؤسسات في الدولة سواء تأمين صحي أو العلاج علي نفقة الدولة أو الضمان الاجتماعي أو شهادات التأهيل ثم تحديد موعد مع وزير الصحة وبعض الهيئات المعنية للاجتماع الموسع وذلك في غضون الأسبوع الجاري.
تجدر الإشارة إلي أن مرض ضمور العضلات له أنواع عديدة تظهر في أعمار مختلفة وكلما ظهر المرض في سن مبكرة كلما زاد خطر تدهوره وهو عبارة عن خلل جيني نتيجة طفرات وراثية, ويتسم هذا المرض بفقدان الأنسجة العضلية والتراجع والضعف في عضلات الهيكل العظمي التي تتحكم بالحركة, وقد تظهر بعض أشكال هذا المرض لدي الرضع أو الأطفال, بينما بعضها الآخر قد لا يظهر إلا في منتصف العمر أو حتي بعد ذلك.
ومن أشهر أنواع هذا المرض نوع دوشين, وهو الأكثر شيوعا, ويصيب الأولاد بشكل رئيسي, وينجم هذا النوع عن عدم وجود الدستروفين وهو بروتين يشارك في الحفاظ علي سلامة العضلات, ويبدأ المرض في سن ما بين الـ3-5 سنوات ويتفاقم بسرعة, ونسبة كبيرة من المرضي يفقدون القدرة علي المشي في سن الـ12.