جومانا طفلة عمرها لايتعدي 8 سنوات تجتهد في أن تتحمل بصبر وتواجه مرضها ومعاناتها اليومية معه…بالرغم من إصابتها بمرض نادر ومزمن يؤثر عليها سلبا ويضيف كل يوم لها آلاما جديدة إلا أنها تبتسم وكأنها لاتعاني من شئ يحرمها من أن تعيش طفولتها كباقي أقرانها…مرض جومانا يفتح ملفا مهما يجب أن يلتفت إليه المسئولون في الحكومة ويضعونه في الاعتبار إلا وهو:حقوق الأطفال المصابين بأمراض وراثية نادرة وخطيرة.
جاءت والدة الطفلة جومانا إليباب إحنا معاك وهي تبحث عن حل لمعاناة ابنتها حيث ولدت ابنتها بمرض نادر وليس له علاج نتائجه مؤكدة في الشفاء حتي الآن,وكلها اجتهادات من الأطباء…والدة جومانا جاءت لتبحث عن حلول لمشكلات عديدة تعرضت لها ولاتزال بسبب مرض ابنتها النادر….
قالت والدة جومانا :بنتي-8سنوات في الصف الثالث الابتدائي-مصابة بمرض صعب ونادر منذ ولادتها وهي تعاني من التحلل الجلدي…طبقة الجلد عندها ليست مثل باقي الأطفال,لأن مرض التحلل الجلدي هو مرض وراثي مزمن يصيب الأطفال ويترتب عليه نقص الأنزيمات التي تقوي طبقة الغشاء القاعدي في الجلد,مما يسبب قرحا تظل مفتوحة وتؤدي لدخول الميكروبات وتعرض حياة الطفل المصاب للخطر وللوفاة…وللأسف حتي الآن هذا المرض ليس له علاج أو نتائج مؤكدة بالشفاء.
استكملت والدة جومانا حديثها قائلة:ابنتي بسبب مرضها ومناعتها الضعيفة تتعرض للإصابة بالأمراض بسهولة بالإضافة إلي أنها تحتاج لتحاليل دورية كل شهر بمبلغ لايقل عن300 جنيه,كذلك أقوم كل عامين باجراء عملية بذل نخاع مني ليساهم في علاجها وهذه العملية تتكلف مبلغا لايقل عن5000 جنيه في كل عملية.
أضاف والدة جومانا:عانيت كثيرا حتي التحقت ابنتي بالمدرسة حيث كانت المدرسة ترفض وقالوا لي:مسئوليتها كبيرة لانستطيع قبولها,وقاموا بقبلولها بعد إلحاح مني وكذلك بعدما تقدمت لهم بشهادة طبية بحالة ابنتي وبأن مرضها غير معد لباقي الأطفال ومن يتعاملون معها.
وسردت لنا والدة جومانا المعاناة المضاعفة التي تمر بها قائلة:بسبب ظروف ابنتي لا أستطيع العمل لأنها تحتاج لتواجدي معها والاهتمام والرعاية بشكل مضاعف عن أي طفلة أخري في عمرها,وأنا مطلقة ووالدي توفي منذ22سنة ووالدتي سيدة مسنة,وتكاليف العلاج والمتابعة باهظة ومستمرة…ولايوجد لدي مصدر دخل ثابت حتي أستطيع الاستمرار في رسالتي مع ابنتي ومتابعة علاجها.
تساءلت والدة جومانا يقولها:ليه وزارة التضامن الاجتماعي لاتهتم بأصحاب الأمراض النادرة كهذه فمن حقنا أن يكون هناك معاش لهؤلاء الأطفال المصابين بمثل هذا المرض وتعاني أسرهم من رحلة علاج تستمر لسنوات طويلة وتتكبد المشقة وتتحمل تكاليف باهظة لتجربة العلاج علي أبنائها في انتظار هل سيأتي بنتائج أم سيظل المرض يلتهم في ابنائهم حتي النهاية…منذ الثورة والحكومات تتغير ولكن لم ينتبه أحد إلي معاناتنا اليومية,أطالب رئيس الوزراء ووزيرة التضامن الاجتماعي بأن يكون لهؤلاء الأطفال معاش شهري مناسب يعين أسرهم علي العلاج واستكمال المسيرة معهم.
استفسارات القراء:
عماد-مصر الجديدة-يقول:طفلي عمره4سنوات يعاني من إعاقة سمعية وحركته زائدة وقال لي الطبيب إنه من الضروري أن يتعلم لغة الإشارة ويلتحق بأحد المراكز المتخصصة حتي يستطيعوا من خلال الجلسات الحد من حركته الزائدة وبالتالي يستطيع تعلم لغة الإشارة بشكل أفضل لذلك أريد إرشادي لأحد المراكز المتخصصة بالقرب من سكني الحالي بمصر الجديدة,ليستطيع طفلي خلاله أن يتعلم لغة الإشارة قبل التحاقه بمدرسة الصم والبكم بعد عامين في سن الالتحاق بالمدرسة.
المحررة:
هناك عدة مراكز متخصصة في هذا المجال منها:الجمعية المصرية لرعاية وتأهيل الصم وضعاف السمع بمصر الجديدة تليفون26338173-26327534 أو جمعية نداء لتأهيل الصم بمدينة نصر تليفون22626930-24023636