ماتت وعد ذات التسع سنوات, ماتت ولم تجد من ينقدها من بين فكي البلعمة رغم محاولات أسرتها, ولم يساعدها التأمين الصحي للوصول لمتبرع يطابق خلاياها حتي تحصل علي كيس دم لمرة واحدة,ماتت وعد لكن الداء قرر مواصلة هجومه علي شقيقتها الصغري ذات الخمس سنوات, ولأنه داء وراثي يصاب به طفل بين كل 50 ألف ولادة طبقا للإحصاءيات العالمية الطبية, فقد أصاب الشقيقتين.
والبلعمة مرض نادر وراثي يصيب الجهاز المناعي يطلق عليهHLH يعرف باسم نقص المناعة الأساسي, حيث ينتج الجسم الكثير من الخلايا المناعية, وتري هذه الخلايا المناعية أعضاء الجسم الداخلية علي أنها غزاة أو فيروسات دخيلة علي الجسم, لتبدأ في مهاجمتها بما في ذلك الكبد ونخاع العظام والمخ, بحسب روبرت شوارتز, دكتوراه في الطب أستاذ علم الأمراض وطب الأطفال, كلية الطب روتجرز نيو جيرسي.
وبعد جولة عصيبة لإنقاذ الابنة الصغري, جاءتني مروة منعم والدة الطفلتين, تسابق الزمن, لاتبتغي سوي رفع استغاثة إلي المسئولين في التأمين الصحي بعد أن خذلوها في المساعدة علي إيجاد متبرع كلي التطابق في خلاياه.
تقول مروة:يصنف البلعمة بأنه أصعب وأشرس من السرطان, وعلاجه زرع نخاع للطفل أو الطفلة, لكن البعض لايستجيب للزرع, ويلفظ الجسد نخاعا دخيلا عليه خاصة لو كانت الخلايا الجذعية بنصف تطابق, والمفترض أن يكون التطابق كلي, لذلك ماتت وعد في عام2020 بعد زرع نخاع من والدها وهو متبرع نصفي التطابق في خلاياه, لكن هذا كان المتاح فلم نجد متبرعا كلي التطابق في خلاياه لإنقاذ ابنتنا واليوم القدر يقود ابنتي الثانية لحتفها.
تواصل مروة سرد معانتها قائلة:أعيش نفس المعاناة مع رغد, وأناشد جميع المسئولين مساعدتي في البحث عن خلايا جدعية متطابقة من السجل العالمي للخلايا, لقد تواصلت مع بنوك الخلايا في الدول العربية وطلبوا مني التواصل عن طريق وزارة الصحة المصرية, لكن تم رفض التواصل رغم أنني حصلت علي موافقة وتأشيرة من د. خالد عبد الغفار القائم بأعمال وزير الصحة ووزير التعليم العالي, ولكن التأمين الصحي رافض التواصل بالرغم من أن د. خالد حولني إلي الدكتور عناني إسماعيل, مدير عام فرع هيئة التأمين الصحي في الإسكندرية,لأنني أحيا في الإسكندرية.
وقال لي د. عناني نصا: موضوع البحث عن متبرع بخلايا مطابقة لبنتك مش شغلتنا أنت جيبي المتبرع وأحنا نساعد في تكلفة الزرع, وده شغل وزارة الصحة مش شغلتنا.
وإنهارت مروة في صراخ هيستيري تقول: أنا مش عارفة أعمل إيه أسيب بنتي لغاية ما تموت حد يساعدني ألاقي لبنتي متبرع متطابق قبل ما أفقدها هي كمان حرام بناتي الاتنين يموتوا, وأنا واقفة أتفرج عليهم وعاجزة عن فعل أي شيء لمجرد إن التأمين الصحي رافض يعمل تواصل مع بنوك الدم خارج مصر حرام, حد يقول لهم أن ده قتل عمد وربنا ما يرضاش بكده.
وها نحن نناشد هيئة التأمين الصحي والقائم بأعمال وزير الصحة متابعة الحالة بعيدا عن التسويف المرتبط بالتوقيعات التي دائما ما تأتي نهايتها مع نهاية حياة الطفل أو الطفلة فيدفعون حياتهم ثمنا لغياب التنسيق مع الخارج عبر التأمين الصحي المسئول عن حياة من يمثلون مستقبل مصر.