يوم 21 مارس من كل عام يحتفل العالم باليوم العالمي للتوعية بمتلازمة داون, وقد سمي بمتلازمة داون نسبة إلي العالم (جون لانجدون داون), الذي اكتشف الصفات المتشابهة نتيجة هذا الكروموسوم.. طرحنا في باب إحنا معاك العام الماضي في هذه المناسبة أهمية التعلم لأصحاب متلازمة داون تحت عنوان البركة في تعليمهم.. وقدمنا العديد من النماذج الناجحة من أصحاب متلازمة داون, نجحت حينما تم تقديم الرعاية والاهتمام بهم من قبل أسرهم والمؤسسات العاملة علي تنمية مهاراتهم وتطويرها, واجتازوا مراحل تعليمية مختلفة.
سلمي طفلة من أصحاب متلازمة داون لها تجربة مليئة بالتفاصيل منذ ميلادها في عام 1999م, لقد سعت أسرتها منذ نعومة أظفارها لتنمية مهاراتها وتعليمها ودمجها تعليميا ومجتمعيا, وشاءت الأقدار أن تصاب الطفلة بمرض سرطان الدم وتخوض سنوات من الألم والأمل إلي أن أتم الله شفاءها.. تحدثنا إلي الدكتورة مها مصطفي والدة سلمي عن تجربتها مع سلمي, وما هي النصيحة التي تقدمها لأسر الأبناء أصحاب متلازمة داون.
نصيحتي عيشوا حياتكم بالراحة, اسعوا واشتغلوا لكن اوعوا تضغطوا نفسكم, ضغوط الحياة اليومية أسهل حاجة ممكن تعيشوها, نذاكر ونمتحن… الحاجه اللي مش بتهدد حياتنا سهلة, بصوا دايما للموجود وما تبصوش للمفقود. في جمل بسيطة هكذا عبرت الدكتورة مها مصطفي بعد تجربة ابنتها سلمي من أصحاب متلازمة داون في رحلة للعلاج من مرض سرطان الدم لمدة ثلاث سنوات كاملة.
الدكتورة مها مصطفي ـ أستاذ مساعد بكلية العلوم بجامعة عين شمس ـ تقول: سلمي اتولدت في نوفمبر 1999, وبعدما رجعت من المستشفي لبيتي انتبهت في لحظة, وكأني كنت أول مرة بشوف سلمي: مش ممكن إزاي مخدتش بالي, وبعد استشارة طبيب وراثة… وعمل تحليل الكروموزومات جاءت النتيجة سلمي مصابة بمتلازمة داون.
كمات دكتورة مها كلامها, وقالت: ابتدت ملامح وتفاصيل يومي تتغير حسب تدريبات العلاج الطبيعي والرعاية الذاتية والتخاطب لسلمي وحسب مواعيد المكملات الغذائية. ومع الوقت ابتديت أنتبه وأقول لنفسي: بس هو أنا كنت واخده الأمر علي أعصابي أوي كده ليه, أنا شايفه إدراكها كويس أوي واستجابتها هايلة, هي بشوشه وحبوبه أوي, ووشها فيه طيبة عجيبة عمري ما شفتها.
وفضلنا في تدريبات التدخل المبكر والتخاطب.. لحد ما تمت حوالي 3 سنين, بدأنا نروح حضانة عاديه تندمج وسط الأطفال. ولما تمت سلمي 4 سنين ابتدائي المشوار يأخذ اتجاه تاني خالص, خلصنا التدخل المبكر وكان حلمي وأملي أني أدخل سلمي مدرسة بنظام الدمج وهو ما تحقق في أبريل, المدرسة كانت متعاونة جدا لأقصي درجة وتعاونوا جدا معانا كأولياء أمور لحالات دمج. كنت بكتب المنهج علي الكمبيوتر من أول وجديد وأطلع من الإنترنت صور تشرح كل صورة وكل جملة وكل موقف, ولما بعيد كتابة المناهج كنت براعي أني أكتبهم بخط كبير لأنه من المعروف أن طفل متلازمة داون يسهل تشتيت انتباهه, بنهاية صيف 2018 كنت الحمد لله بالفعل جهزت المناهج زي كل سنة وطبعتها وجلدتها ونزلتها علي الجروب الخاص بي علي موقع التواصل الاجتماعي علشان باقي الأمهات ينتفعوا بها. لأنه مهم جدا أن التعليم يكون حقيقي للطفل داخل الدمج ولذلك إحنا محتاجين إعادة النظر في المناهج التي يتم تدريسها لأبنائنا ضمن منظومة الدمج حتي تكون متناسبة معهم وتقدم لهم بطريقة مبسطة.
أضافت والدة سلمي: أصيبت ابنتي بمرض سرطان الدم في أكتوبر 2018 ودخلنا في دائرة العلاج الكيميائي والمستشفي طوال 3 سنوات إلي أن أتم الله شفاءها, في هذه الفترة اتعلمت كتير, كنت فاكره أني إنسانة صبوره لكن لما دخلت مستشفي لعلاج الأطفال من مرض السرطان اكتشفت أني لازلت أحبو في عالم الصبر اكتشفت ده وأنا ماشيه بين الأطفال ولديهم ابتسامة صبر وأمل وجلد وتحد عمري ما شفت مثلها في حياتي.