* أربعة أطباء من كبار استشاريي الغدد الصماء للأطفال يقرون أن علاجهما الوحيد بالحقن الأمريكية increlex
* العلاج غير مدرج بقائمة الأدوية المرخص باستيرادها.. ووزارة الصحة تنظر في الموافقة علي استيراده
* رصيدنا لعلاج أندرو وبطرس 660ألف جنيه.. لكن المشكلة لم تعد في توفير التكاليف.. ولكن في توفير العلاج نفسه
** تسألونني.. ماذا عن أندرو وبطرس؟! تسعدني أسئلتكم.. أفرح بها.. أري فيها خيوطا تتواصل بين كل الأصدقاء.. ما من يوم يأتي إلا وأتلقي تليفونا أو أكثر يسأل عن علاج أندرو وبطرس.. مرات كثيرة ألتقي بأشخاص يعرفونني وأعرفهم.. قراء يتابعوننا وبمحبتهم الفياضة سبق وساهموا في تكاليف علاج أندرو وبطرس ومازالت عطاياهم تفيض من حين إلي آخر, وفي كل مرة يقدمون مساهمة جديدة يسألونني عن أندرو وبطرس ومازالت عطاياهم تفيض من حين إلي آخر, وفي كل مرة يقدمون مساهمة جديدة يسألونني عن أندرو وبطرس.. ومع كل سؤال أري عمق الحب الذي يربط كل الأصدقاء..
دائما كنت أقول إننا في المحطة نلتقي بفريقين من الأصدقاء.. فريق يضم المتعبين والمتألمين والمرضي المتعطشين إلي الراحة والشفاء.. وفريق يضم أصحاب القلوب الرحيمة وموهبة العطاء الذين نسميهم صناع خير.. ومع أندرو وبطرس رأيتهم فريقا واحدا.. دخل أندرو وبطرس صديقانا في فريق المرضي إلي قلوب كل أصدقائنا في فريق صناع الخير.. وامتدت خيوط المحبة بين قلوبهم وجمعتهم برباط واحد وصاروا فريقا واحدا.. وإلي كل الذين يسألونني عن أندرو وبطرس.. وأيضا إلي كل الأصدقاء الذين يتابعوننا وأحبوا أندرو وبطرس وإن كانت لم تتح لهم الفرصة ليطرحوا سؤالهم.. إلي كل أحباء أندرو وبطرس المنتظرين في اشتياق الاطمئنان عليهما.. سأحدثكم اليوم عن كل الخطوات التي قطعناها حتي الآن في رحلتنا مع حبيبينا الصغيرين أندرو وبطرس.
** محطات كثيرة توقفنا عندها ونحن في رحلة علاج أندرو وبطرس.. في حساب الزمن هي أطول رحلاتنا.. عمرها حتي الآن 61 شهرا.. وعلي امتداد هذه الأيام والشهور توقفنا كثيرا نلتقط الأنفاس.. نشجع بعضا.. نرسم خطوات الطريق.. والأهم أن كل يوم كان ينضم لنا أصدقاء جدد يقدمون عطاياهم بسخاء لنحقق حلم توفير العلاج النادر والغالي- 008ألف جنيه ..ولما كاد المبلغ الكبير يتجمع لدينا اكتشفنا أن غلو ثمنه ليس المشكلة الوحيدة.. المشكلة الأكبر في ندرته وبالتالي في صعوبة التوصل إليه.. في الحقيقة نحن من البداية كنا نعرف أن علاجها نادر وغال.. فالصغيران يعانيان من نقص في إفراز المحفز للنمو (IGF-1) وهو ما يعرف بمتلازمة لارون, وهي حالة نادرة بين الأطفال الذين يولودون بنقص في إفراز المحفز للنمو ويتركون لقدرهم حتي يموتوا ولا أحد يعرف لماذا عاشوا هكذا ولماذا ماتوا؟!.. وكان من الممكن أن يحدث هذا معهما لولا أن الله بحنوه وضع في طريقهما الدكتور سامح توفيق أستاذ طب الأطفال واستشاري الغدد الصماء, وكان أول من كشف عن سر شبح لارون الذي يهدد حياتهما.. وكانت هذه أول محطة توقفنا عندها مع أندرو وبطرس.
* * *
** كان هذا في الأول من مارس 2015 .. كان تشخيص الدكتور سامح توفيق دقيقا وكلماته لنا محدودة وواضحة بعد أن قضي معهما خمس سنوات في رحلة بحث علمي وتعاطف إنساني يناظر مئات التحاليل المعملية والأشعات التي أجريت لهما.. يقارن الأرقام ويعقد المقارنات, ويعرضهما علي الخبراء الأجانب الذين يتوافدون علي مستشفاه والذي يعد واحدا من أكبر المستشفيات في مصر وتتمتع بإمكانيات حديثة غير عادية, وحمل قصتهما إلي كل المؤتمرات العلمية التي حضرها بالخارج.. وفي كلمات محددة للدكتور سامح توفيق أن هرمون النمو يفرز من الغدة النخامية ليحفز الخلايا علي النمو من خلال إفراز مادة شبه الأنسولين, وأي خلل يؤدي إلي إنتاج مستقبلات غير طبيعية ولا تؤدي وظيفتها بشكل طبيعي فينتج عنه متلازمة لارون وهو المرض الذي يعانيه الصغيران أندرو وبطرس ويحمل هذا الاسم نسبة إلي الدكتور زافي لارون Zvi Laron الذي اكتشف هذا المرض عام 1966 ووضع من اكتشافه العلاج بإعطاء عامل شبه الأنسولين المحفز للنمو مباشرةبالحق تحت الجلد مرتين في اليوم إلي سن البلوغ, وهو الدواء الذي أنتجته إحدي شركات الأدوية الأمريكية -Tercica- تحت اسم increlex.
** في كلمات أكثر دقة وتحديدا أضاف الدكتور سامح أن احتياج الصغيرين لهذا الدواء سيصل إلي خمسة أمبولات في الشهر لكل طفل أي عشرة أمبولات شهريا, ولأن هذا العلاج لابد أن يستمر بانتظام لمدة عام علي الأقل فسيحتاجان إلي 120 أمبولة في العام تقدر قيمتها بحوالي 840 ألف جنيه بحسب تقديرات سعر الصرف وقتذاك.. وهو أمر رأيته كحلم يصعب تحقيقه.. ولكن كنت أري أيضا يد الله التي امتدت لإنقاذ حياة الصغيرين عندما أقام في طريقهما الطبيب الذي شخص مرضهما وحدد علاجهما.. كنت أراها تمتد وتقدم لهما العلاج.. ورأيت في أندرو وبطرس معجزة جديدة.. وأطلقنا يومها من هذه المحطة الدعوة لنشارك في تقديم العلاج للصغيرين.
* * *
** توالت المحطات التي وقفنا فيها مع أندرو وبطرس.. غمرتنا بعطايا الأصدقاء بقلوب فرحة وأيد سخية.. وفي نهاية أغسطس من العام الماضي -2015- كان قد تجمع لدينا 393ألف جنيه, وهو ما يقترب من نصف تكاليف علاج أندرو وبطرس.. ومن منظور آخر رأيت فيما تجمع يكفي لعلاج إحداهما وطرحت أمام الأصدقاء صناع الخير أن ننتظر حتي يتجمع لدينا كامل المبلغ الذي يكفي لعلاج الشقيقين, أوأن نبدأ بعلاج الأكبر أندرو خصة وأنه يقترب من سن البلوغ, وخلال علاج أندرو وتواصل جمع المساهمات لعلاج بطرس.. وجاءت معظم الآراء تتفق مع فكرة البدء لعلاج أندرو وقبل أن نأخذ القرار كان الرأي الأقوي لعطايا القراء التي فاضت بسخاء, وكان ما تجمع لدينا في نهاية عام 2015 لعلاج أندرو وبطرس 601ألف جنيه.. ومن هنا بدأنا أولي الخطوات لتوفير العلاج إلي أندرو وبطرس معا, وكلنا ثقة أنه خلال فترة العلاج سيأتينا من عطايا القراء ما يسدد كل تكاليف علاجهما حتي ولو زادت علي 840 ألف جنيه -الرقم المحدد من البداية- بعد ارتفاع سعر صرف الدولار.. وما توقعناه كان فخلال الشهور الماضية.. من هذا العام 2016- – وصلنا مبلغ 5870ألف جنيه حسبما جاء بآخر قائمة تبرعات من هذا في 12 يونية الماضي وأصبح رصيد علاجهما 660ألف جنيه.
* * *
** هكذا توالت المحطات في رحلة علاج أندرو وبطرس وعندما نصل إلي محطة اليوم, والتي نأمل أن تكون المحطة قبل الأخيرة في رحلة علاجهما.. أود أن أحدثكم بصراحة عما نعانيه من صعوبات وما نواجهه في معوقات في توفير العلاج لحبيبنا أندرو وبطرس.. ولم تعد المشكلة في توفير تكاليف العلاج, ولكن في توفير العلاج نفسه.. وقبل أن تصدمكم الحقيقة المؤلمة أدعوكم لتتمسكوا بإيمانكم في عمل الرب وتصلوا ليواصل عمله معنا لإنقاذ حياة أندرو وبطرس.
** كنا من البداية نعرف أن علاج أندرو وبطرس بالعقار الأمريكي -increlex- نادر وغال.. ووقفنا أمام غلو ثمنه وارتفاع تكلفته, وانشغلنا بتوفير قيمته, ولم يخطر ببالنا أن ندرته تصل إلي درجة صعوبة الحصول عليه وتوفيره.. بمجرد أن أعطينا شارة البدء -في بداية هذا العام- للدكتور سامح توفيق للبدء في علاج أندرو وبطرس تواصل مع شركة Tercica بالولايات المتحدة الأمريكية للحصول علي أول دفعة من العلاج -لمدة ثلاثة شهور- وربطت الشركة الأم بين طلب الأدوية وبين مكتبها العلمي بالقاهرة..
** من هنا كانت المشكلة.. الدواء مع أنه معترف به من منظمتي الصحة والأغذية الأمريكية ومسجل في قوائم الـF.T.A إلا أن إنتاجه محدود لقلة الطلب عليه لندرة المرضي المصابين بمتلازمة لارون, ولا تنتجه إلا شركة Tercica المتخصصة في إنتاج أدوية الأمراض النادرة, وتطلب عدد قليل من دول العالم التي تسمح إمكانياتها وقدرتها الاقتصادية بتوفيره للعدد القليل من مرضاها المصابين بهذا المرض النادر.. ولأن هذا الدوائر لم يسبق أن طلبته مصر فلم يسجل في قائمة وزارة الصحة للأدوية المرخص باستيرادها, ومن هنا كان علي المكتب العلمي للشركة بالقاهرة أن يتقدم بطلب إلي وزارة الصحة المصرية للترخيص باستيراده.. ومن هنا بدأت سلسلة طويلة من الإجراءات.
** ملف ضخم تقدم به المكتب العلمي للشركة إلي لجنة الترخيص باستيراد الأدوية, حوي العديد من التقارير عن الدواء وتركيباته وخواصه ومكوناته وسعره, وبعد أن استغرق هذا وقتا طويلا في حساب الزمن الذي نحاول أن نسرع به لإنقاذ الصغيرين, طلبت اللجنة في أول اجتماع لها شهادة معتمدة من الطبيب المعالج بحاجة الطفلين إلي العلاج بهذا الدواء مع تحديد الكميات المطلوبة حتي يسمح باستيرادها بموافقة استيرادية خاصة لهذه الحالة.
** الدكتور سامح توفيق -الطبيب المعالج- لم يكتشف بأن يتقدم بشهادة منه بل دعي مجموعة عن أساتذة طب الأطفال واستشاري الغدد الصماء إلي اجتماع بمستشفي أبوالريش فيما يشبه.. لجنة ضمت بالإضافة لشخصه ثلاثة من أساتذة التخصص أ.د. نرمين صلاح الدين, أ.د.نرمين صلاح, أ.د. عبير عاطف قاموا بمناظرة الطفلين وقدموا تقريرا طبيا موقعا منهم في 1/2016 جاء فيه أنهما يعانيان من حالة تقزم شديدة ناتجة عن خلل وراثي في مستقبلات هرمون النمو مع نقص في إفراز هرمون J.G.F. 1 ويحتاجان إلي أخذ حقن increlex مرتين يوميا تحت الجلد قبل الأكل, وهذا المنح لشركة Tercica الأمريكية ومقرها USA و Brisbave CA.
** وكانت خطوة مهمة علي طريق رحلة علاج أندرو وبطرس حقيقي أنها استغرقت وقتا ولكن كان لابد منه.. وسارع المكتب العلمي للشركة بالقاهرة إلي تقديم الشهادة إلي لجنة استيراد الأدوية بوزارة الصحة.. ومازلنا في انتظار الموافقة.
* * *
مهما تعددت المحطات
في رحلة علاج أندرو وبطرس فنحن لا نحزن لأننا نري فيها دعوة من الله لنقترب إليه أكثر.. وندعوه أكثر.. ولنري عمله يتمجد أكثر.. وليكن لقاؤنا اليوم دعوة للصلاة من أجل شفاء أندرو وبطرس.
========================
صندوق الخير
5000 جنيه من يدك وأعطيناك بالزيتون
200 جنيه من يدك وأعطيناك
500 جنيه محب للرب م.أ
500 جنيه محب للرب ع.أ
1000 جنيه فادي
500 جنيه من يدك وأعطيناك
250 جنيها فاعل خير
3500 جنيه من يدك وأعطيناك بشبرا
500 جنيه من يدك وأعطيناك المعادي
1250 جنيها من يدك وأعطيناك بشبين الكوم
50 جنيها فاعل خير
—–
13250 ثلاثة عشر ألفا ومائتان وخمسون جنيها لا غير
===================
تليفون الخير
تسهيلا للتواصل مع أصدقائنا صناع الخير وأحبائنا المرضي والمتألمين خصصنا تليفون برقم مميز 01010017244
=====================
أصدقاءنا المرضي والمتعبين.. وأصدقاءنا صناع الخير.. مرحلا بكم وندعوكم للتواصل معنا عبر المحمول رقم 01010017244 أو عبر البريد الإلكتروني [email protected]