تطرقنا في عدد 14 فبراير الماضي إلي حملة لمرضي ضمور العضلات طالبوا فيها المسئولين بعدة مطالب منها ضمهم لفئة ذوي الإعاقة والاهتمام والرعاية الطبية لهم من قبل وزارة الصحة, والاهتمام بالبحث العلمي لمرض ضمور العضلات, وتوفير فرص عمل للحاصلين منهم علي مؤهلات يقدرون علي العمل.. ولقد قام المجلس القومي لشئون الإعاقة بالتفاعل مع حملة مرضي ضمور العضلات وقام والتنسيق بين الوزارات المعنية وبين بعض الأشخاص المصابين بمرض ضمور العضلات في محاولة من المجلس للاستجابة لمطالبهم, وللتأكيد علي أن مرضي ضمور العضلات بالفعل ضمن فئة ذوي الإعاقة.
وحول هذا اللقاء تحدثنا إلي الدكتور أشرف مرعي, المشرف العام للمجلس القومي لشئون الإعاقة, فقال: بداية هناك مشكلة لدي بعض المصابين بمرض ضمور العضلات أنه كان لدي بعض منهم خلط بين الحق في الحصول علي كارنيه إثبات شخصية معاق وبين الحصول علي شهادة تأهيل, حيث كان يعتقد البعض أن عدم حصولهم علي شهادة تأهيل يعني أنهم ليسوا تحت مظلة الأشخاص ذوي الإعاقة ولا يعتبرهم ضمن فئات الإعاقة ولا يمكنهم الحصول علي حقوقهم في هذا الشأن وهذا ليس صحيحا علي الإطلاق.
فحق الحصول علي كارنيه إثبات شخصية معاق متاح لكل الأشخاص ذوي الإعاقة, ولكن شهادة التأهيل للحصول عليها يجب التقدم للجنة طبية هي التي تأخذ القرار فيما يتعلق بإمكانية الشخص في أن يعمل من عدمه وبالتالي الحصول علي شهادة التأهيل من عدمها والأمر لا يتعلق بالأشخاص المصابين بمرض ضمور العضلات فقط بل كان الأشخاص ذوي الإعاقة من مختلف الإعاقات. فكون بعض الأشخاص من المصابين بمرض ضمور العضلات أو غيرها من الإعاقات لا يستطيعون الحصول علي شهادة تأهيل لا يتعلق بأنهم ليسوا ضمن فئات الإعاقة ولكن فقط يعني أن اللجنة قامت بتقييم الأمر بأنه لا يستطيع العمل طبقا لحالته, حيث أن الأشخاص المصابين بضمور العضلات ضمن فئة ذوي الإعاقة بكل تأكيد.
وأضاف الدكتور أشرف مرعي: لقد قمنا بعقد حلقة نقاشية, لمناقشة مشكلات مصابي ضمور العضلات, بحضور ممثلين عن وزارة التضامن الاجتماعي, ووزارة الصحة والسكان, وهيئة التأمين الصحي, وتقدمنا بتوصية لوزارة الصحة للعمل علي برنامج للاكتشاف المبكر للمرض والتأكيد علي ضرورة الفحص الطبي قبل الزواج وخاصة في حالات زواج الأقارب.
وأكد مرعي خلال النقاش, علي ضرورة تواصل جميع الجهات التي من شأنها مساعدة مصابي ضمور العضلات في الحصول علي جميع حقوقهم كاملة.
استفسارات القراء:
إحدي الأمهات – بني سويف – قالت: ابنتي عمرها ثلاثة أعوام, ولا تستطيع الكلام حتي الآن, ذهبت بها إلي أحد المراكز المتخصصة بالمحافظة لمعرفة إذا كان هذا الأمر طبيعيا أم لا, وبالفعل قام المركز بإجراء عدة اختبارات لها, وبعد ذلك أخبروني أن لديها نسبة توحد متوسطة, وأنها تحتاج إلي جلسات علاجية في الفترة المقبلة, ولكني أريد أن أعرف هل من الممكن أن تشفي طفلتي تماما من التوحد إذا كان نسبته متوسطة كما قال لي الأطباء.
(-32)؟
المحررة:
حول هذا الاستفسار تحدثنا إلي د. مها عماد, إخصائية الطب النفسي, فقالت: بالنسبة لحالة ابنتك فهناك أمر جيد ألا وهو التدخل العلاجي مبكرا, ولكن علي الوالدين معرفة أن التدخل العلاجي سيستغرق وقتا طويلا, ويجب أن يكون بشكل منتظم, من حيث عدد الجلسات والساعات علي مدار الأسبوع, وأن تشمل الجلسات العلاجية عدة مجالات من أبرزها جلسات التخاطب, وتنمية المجال الإدراكي, والمهارات الاجتماعية, ورعاية الذات. فإذا قام الوالدان بالمتابعة العلاجية لفترة طويلة سيحدث هذا تحسنا في حالة الطفلة ولكنه تدريجي وبطئ نسبيا.