أندرو وبطرس بداية الثمرات التي نراعاها في 2016
* وضع خطة لعلاج الشقيقين معا.. ورصيدنا يكفي لعلاجهما 9 شهور
* البابا مفتوح أمام صناع الخير لتوفير احتياجهما من الدواء لمدة عام
* في لقائنا الماضي توقفنا أمام حصاد عام كامل لحقل الخير.. كان الحصاد وفيرا بعطاياكم ومحبتكم.. وكانت الثمار كثيرة بعمل الله معنا في شفاء المرضي وراحة المتألمين.. ما أكثر الذين جاءوا بمائة, والذين جاءوا بستين, والذين جاءوا بثلاثين, ومن مجموعهم كان الحصاد وفيرا.. وعلي الجانب الآخر كانت الثمار كثيرة أيضا لأن بذرة واحدة لم تسقط في الطرق المحجرة, ولا بين الأشواك.. كل البذور التي غرست في حقل الخير كانت في تربة جيدة فأثمرت وشفت من كل الأمراض والعلل.
** اليوم ونحن نخطو أولي خطواتنا إلي حقل الخير في عام جديد.. أدعوكم.. أدعوكم لنقلب التربة بالمحراث, ونزيل الحجارة, وننزع الأشواك حتي لا تختنق البذار التي زرعت, وحتي لا يذبل مرة أخري المرضي الذين تجاوزوا مراحل الألم ومازالوا في حاجة إلي الرعاية, فكل بذرة زرعناها ورأينا ثمارها في الحصاد لن نتركها.. كل المتعبين والمتألمين الذين اصطحبناهم في رحلات العلاج هم مستمرون معنا.. كانوا بذور في حقل الخير وهم الآن ثمار.. وكل الثمار مازالت في حاجة إلي رعاية.. كل مريض نال نعمة الشفاء هو مستمر معنا.. رحلاتنا مع أصدقائنا المرضي لا تنتهي بالخروج من حجرة العمليات, أو بوضع سماعة خلف أذنيه, أو زرع عدسة في عينيه, أو تركيب طرف صناعي لقدمه المبتورة, أو وضع دعامة في شرايين قلبه, أو إزالة حصوة من كليته.. رحلاتنا معهم لا تنتهي عند هذا, لأنهم جميعا في حاجة إلي متابعة طبية مستمرة, وإلي علاج دوائي لا ينقطع.. كل الأصدقاء الذين خطوا فوق الأرض الجيدة لحقل الخير ورأيناها ثمار في حصاد عام 2015 هم مستمرون معنا في 2016 لأن كل ثمرة تنقطع عنها الرعاية تذبل وتسقط ونحن لن نتركها تذبل أو تسقط.. لن أحدثكم اليوم عن كل البذور التي زرعناها وسنواصل رعاية ثمارها في 2016, اكتفي اليوم أن أحدثكم عن أحلي الثمار وأكثرهم قربا إلي قلوبهم.. أندرو وبطرس.
***
** بدايتنا في العام الجديد مع أندرو وبطرس ليس لمجرد أنهما استحوذا علي محبة كل المشاركين معنا في حرث حقل الخير.. بل لأنهمها أحق الثمار بالرعاية, فكل تأخير في الوصول بالعلاج لهما يؤثر بالسلب في نتائجه, فأندرو الأكبر قد بلغ الثالثة عشر من عمره, وكما تؤكد إرشادات العلاج أنه لابد أن يبدأ قبل سن البلوغ, حتي إننا كنا في استيفاء حب بين أحبائنا القراء قد انتهينا إلي البدء بعلاج أندرو بعد أن تجمع لدينا ما يكفي لتكاليف علاجه – 400 ألف جنيه – لهذا كانت أول خطواتنا في العام الجديد ان نوفر له وعلي الفور جرعات Incerrelex 40mg المحفزة للنمو.
** في جلسة عمل مع الدكتور سامح توفيق, أستاذ طب الأطفال واستشاري الغدد الصماء والطبيب النابغة, الذي شخص مرضهما, ووضع لهما العلاج بعد معاناتهما ووالديهما لسنوات طويلة بين أروقة المستشفيات ومعامل التحاليل ومراكز الإشاعات.. كان معنا أندرو وبطرس ليعاود الدكتور سامح مناظرتهما والوقوف علي آخر التطورات في مواجهة المرض اللعين.. استعرضنا الملف العلاجي لهما بالكامل حتي آخر التحاليل والإشاعات التي أجريت منذ أيام ومقاييس الأطوال والأوزان.. كان الموقف كما هو منذ وضع الدكتور سامح يدي علي شبح لارون الذي يهدد حياتهما.. وكانت جلستنا هذه لوضع برنامج العلاج وتوفير العلاج.
** قصة توفير علاج أندرو وبطرس قد تبدو غريبة, ولكنها في حقيقة الأمر هي نفس قصة توفير العلاج لكل الأمراض النادرة.. أدوية علاج هذه الأمراض غير متوفرة لأنها ببساطة باهظة الثمن جدا فتكاليف صناعتها عالية لأنها في مراحل الإنتاج الأولي تتحمل بكل مصاريف الأبحاث التي أجريت للوصول إليها وتجربتها حتي إثبات قدرتها علي العلاج.. وأيضا لأنها علاج لأمراض نادرة فيتم إنتاجها بكميات محدودة لأن الطلب عليها محدود, وطبقا لقانون السوق المعروف العرض والطلب فالمعروض منها قليل طالما المطلوب منها قليل.. كل هذا لم يكن يشكل لنا مشكلة في جلستنا مع الدكتور سامح توفيق, فنحن نعرف هذا من البداية.. وتجاوز هذه المشكلة بحنو الرب وعطايا الأحباء, لكن كان لابد أن نضع هذه الحقيقة أمامنا مرة أخري في جلستنا لمحاولة الوصول إلي نسبة خصم من الشركة المنتجة, فكل توفير سنحققه في تكلفة العلاج هو رصيد يحتاجه بالضرورة إذ ما تجاوزت التكاليف الثمانمائة آلاف التي حددناها في مارس من العام الماضي عندما بدأنا في وضع برنامج علاج أندرو وبطرس, ولم تكن هذه مجرد توقعات تحسبها بل رأيناها حقيقة ستواجهنا بعد ارتفاع أسعار الدولار في الشهور الماضية.. لهذا رأينا مادمنا سنبدأ في شراء جرعات العلاج أن تكون بدايتنا بالتفاوض مع الشركة المنتجة في الحصول علي نسبة خصم نواجه به الزيارة في ارتفاع سعر الدواء نتيجة ارتفاع سعر الدولار, وهذا ما تعهد به من جانبه الدكتور سامح توفيق.. الخطوة التالية كانت الوصول إلي العلاج وضمان تدفقه بالكميات المطلوبة, فالشركة المنتجة مقرها في أمريكا, ولهما مكتب علمي في بيروت هو الذي يقوم بالتوزيع في منطقة الشرق الأوسط, وهذا المكتب العلمي يمثله في مصر الدكتور تامر …..؟…؟ ومن هنا بدأنا التواصل معه والتفاوض في توفير الدواء بالكميات المطلوبة وفي أقرب وقت.
***
** الأهم أننا في جلستنا مع الدكتور سامح رأينا أن نبدأ في علاج أندرو وبطرس معا كما كان مخطط لبرنامج علاجهما منذ البداية.. حقيقي أننا كنا قد رأينا من قبل أن نبدأ بعلاج أندرو ونرجئ علاج بطرس عندما كان رصيد ما تجمع لدينا يتجاوز 400 ألف جنيه بقليل, وهو ما يكفي بعلاج إحداهما فقط, رأينا أن نبدأ بعلاج أندرو وحده لأنه يقترب من سن البلوغ ومن بعده لن يجدي علاج محفز النمو, ونرجئ علاج بطرس الأصفر – 10 سنوات – إلي حين أن يتوفر لدينا الرصيد الكافي لعلاجه – 400 ألف أخري – لكن خلال الأسابيع الماضية كانت عطايا صناع الخير تتوافد علينا بسخاء لم نكن نتوقعه.. سارع الكثير من الأحباء بعطاياهم لعلاج بطرس فتجمع لدينا 200 ألف جنيه أخري وهو ما يكفي لعلاجه 6 شهور يكون خلالها قد فاض علينا الرب بعطاياه التي تكفي لاستكمال رحلة علاجه.. من هنا كان الرأي الأصوب أن نبدأ بعلاج أندرو وبطرس معا, ومما يزيد من طمئنتنا أن مجموع رصيدنا لعلاجهما الآن – 600 ألف جنيه – وهو ما يكفي لعلاجهما معا لمدة 9 شهور وخلالها سيمكن – بمشيئة الرب – تدبير باقي تكاليف علاجهما.
** كما كانت سعادتي وفرحتي بالوصول إلي هذه الخطة.. حقيقي أنني كنت قد استجبت إلي رغبتكم في البدء بعلاج أندرو وإرجاء علاج بطرس لحين تجميع تكاليف علاجه علي نحو ما جاء في رسائلكم ومكالمتكم ومقابلتكم معي عندما دعوتكم فيما يشبه الاستفتاء في اختيار طريق العلاج.. استجبت لأنني كنت قلقا من أن التأخير في علاج أندرو قد يفقده جدواه وهو يقترب من سن البلوغ.. لكن تدبير الرب كان يسبق تدبيرنا, ولم يسمح بأن يتخلف بطرس في العلاج عن شقيقه أندور.. كانت عين الرب عليهما يراهما كما كنت أراهم.. كل شيء فيهما مشترك يجمعهما في ثنائية غريبة.. حتي إنني كما قلت لكم من قبل أكاد أحسبهما توأما ويصعب أن أفرق بينهما.
***
** قبل أن أختتم حديثي إليكم اليوم أذكركم بما قلته في لقائي الماضي معكم.. قلت يومها وأنا أرصد أمامكم حصاد عام مضي كلمات القديس أوغسطينوس الرب نفسه هو الذي يبذر, وهو أيضا يحصد, فبدونه يحسبون كل شيء.. صدقت يا أبي القديس.. وها هو الرب معنا كل يوم يؤكد لنا بما يقدمه وما نلمسه أنه هو الذي يبذر وهو أيضا الذي يحصد.
——————
صندوق الخير
المبلغ 500 جنيه من يدك وأعطيناك
500 جنيه من يدك وأعطيناك
200 جنيه صديق من العريش
1000 جنيه فاعل خير من فاقوس
2000 من يدك وأعطيناك بجرجا
200 جنيه من يدك وأعطيناك
200 جنيه علي روح المرحومة لندة إسحق
100 جنيه عزيز صبحي عزيز
200 جنيه صبحي عزيز
140 جنيه طالبة صلوات أنبا ميخائيل بأسيوط
100 جنيه طالبة صلوات الست العذراء بأسيوط
500 جنيه علي روح فوزي حكيم فرج
500 جنيه لويس طبيب
100 جنيه من يدك وأعطيناك
200 جنيه مارجريت سامي ذكي
400 جنيه طالبة شفاعة الأنبا كاراس بأسيوط
————–
6840 ستة آلاف وثمانمائة وأربعون جنيها لاغير
———–
لعلاج أندرو وبطرس
المبلغ
300 جنيه طالب بركة بأسيوط
300 جنيه إسحق وإبراهيم بديروط
1000 جنيه شنودة بأسيوط
2350 جنيه من يدك وأعطيناك بأسيوط
3950 ثلاثة آلاف وتسعمائة وخمسون جنيها لاغير
———-
تليفون الخير
تسهيلا للتواصل مع أصدقائنا صناع الخير وأحبائنا المرضي والمتألمين خصصنا تليفون برقما مميزا 01010017244