تطرقنا في باب إحنا معاك بالعدد الصادر في 26يوليو الماضي إلي مشكلات الأشخاص المصابين بأمراض نادرة وحقهم في الحصول علي معاش ضماني من قبل وزارة التضامن الاجتماعي شأنهم في ذلك شأن ذوي الإعاقة وقدمنا في العدد شكوي جاءت إلينا من قبل والدة طفلة 8سنوات تعاني من مرض نادر-حيث تعاني من التحلل الجلدي-وهذه الطفلة هي حالة من العديد من الحالات التي يجب أن يلتفت إليها المسئولون في الحكومة ويضعونهم في اعتبارهم.ولقد طالبت والدة هذه الطفلة بمعاش من قبل وزارة التضامن الاجتماعي لابنتها حيث أن المرض النادر الذي تعاني منه هو مرض مزمن ويتكلف علاجه أموالا طائلة بالإضافة إلي أنها تحتاج لتحاليل دورية كل شهر بمبلغ لايقل عن300 جنيه,كذلك كل عامين بإجراء عملية بذل نخاع من الأم ليساهم في علاج الطفلة وهذه العملية تتكلف مبلغا لايقل عن5000 جنيه في كل عملية.وتساءلت والدة الطفلة: لماذا لا تهتم وزارة التضامن الاجتماعي بأصحاب الأمراض النادرة ولماذا لايكون لهم معاش شهري للأشخاص المصابين بأمراض نادرة بمثل هذا المرض, فالمصابون بمرض نادر يعانون هم وأسرهم من رحلة علاج تستمر لسنوات طويلة وتتكبد المشقة وتتحمل تكاليف باهظة للعلاج…؟!!
توجهنا إلي الدكتور عبد الحميد كابش-مستشار وزارة التضامن الاجتماعي لشئون الإعاقة-لنطرح عليه مشكلة الأطفال المصابين بأمراض مزمنة أو نادرة, وهل سيتم وضعهم في الاعتبار خلال الفترة المقبلة ليكون لهم الحق في الحصول علي معاش ضماني يساهم في تكاليف العلاج وتيسير الخدمات التي قد يحتاجونها فقال:حتي الآن إن أصحاب الأمراض النادرة غير مدرجين ضمن فئات الإعاقة أو الفئات المستحقة للمعاش الضماني بشكل عام,ولكننا نحاول دائما ونسعي بشكل عام إلي التطوير فيما يتعلق بحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة وتحديد فئاتهم بشكل أكثر تفصيلا في القرارات الوزارية ومقترحات القوانين.أما بالنسبة لضم أصحاب الأمراض النادرة ضمن فئات ذوي الإعاقة,فبالرغم من أنه غير موجود حاليا إلا أنه علي أصحاب هذه الأمراض وأسرهم أن يتقدموا بشكواهم إلي مكتب وزيرة التضامن الاجتماعي,بالإضافة إلي التقدم بشكوي إلي المجلس القومي لشئون الإعاقة,وهو ذات الأمر الذي حدث بالنسبة للأقزام حتي صدور القرار الوزاري مؤخرا في25أغسطس الماضي رقم355,والذي ينص علي اعتبار الأقزام من الأشخاص ذوي الإعاقة,لضمان تمتع قصار القامة بحقوقهم المنصوص عليها دوليا.
وأضاف الدكتور عبد الحميد كابش:إن الخطوة الأساسية بالنسبة للأمراض النادرة هي التقدم بشكاوي مكتوبة والتقدم بالتماس للتحرك مباشرة,ويجب أن تتضمن الشكاوي التي تقدم لوزيرة التضامن الاجتماعي صورا من الفحوصات والشهادات الطبية وصورا من الأوراق الرسمية التي تثبت نوع المرض وتكلفة علاجه حتي تأخذ الشكاوي مجراها نحو التحقق منها والتدخل بالحل سواء بإصدار قرار بضم فئات معينة من أصحاب الأمراض النادرة ليكونوا من المستحقين للمعاش الضماني,أو بالسعي لضم بعض أصحاب هذه الأمراض لفئات الإعاقة إذا كان الأمر يستدعي ذلك مثلما حدث مع الأقزام مؤخرا كما أشرت.
وأشر الدكتور عبد الحميد كابش إلي أن إدارة ذوي الإعاقة في وزارة التضامن الاجتماعي تعمل علي تطوير طريقة العمل في مجال الإعاقة ومحاولة تحسين الخدمات المقدمة لهم,ووضع معايير لتطبيقها تيسيرا علي الأشخاص المعاقين.
كما تعمل الوزارة حاليا علي وضع آليات لتنظيم وضبط العمل في مؤسسات الإقامة الخاصة بذوي الإعاقة مثلما حدث من قبل في المؤسسات والجمعيات الأهلية العاملة في مجال رعاية الأيتام.