بعد وفاة طفلتها وهي لاتزال 5 أشهر التي كانت من أصحاب متلازمة داون كتبت الأم من خلال صفحتها علي موقع التواصل الاجتماعي الفيس بوك رسائل لتوعية الأسر بهذه الإعاقة وتشاركهم تجربتها منذ ميلاد طفلتها, وجاءت هذه الرسائل بعنوان رسالة مريم .. تحدثنا مع أسماء نبيل والدة مريم لتروي لنا تجربتها, وما الذي دفعها لتشارك تجربتها مع أسر أخري علي نطاق واسع من خلال مواقع التواصل الاجتماعي.
بدأت والدة مريم حديثها قائلة: مريم أتولدت في شهر مارس 2018, واتحرمت منها بسبب دخولها الحضانة بعد الولادة علي طول وماحدش قاللي هي فيها إيه, وعرفت بعد الولادة بـ8ساعات وقبل ما أشوفها أنها عندها داون سيندروم, أول إحساس حسيته كانت صدمتي بسبب جهلي التام عن الموضوع, وتعرضت للانهيار وأكتر حاجة كانت مخوفاني نظرة الناس لبنتي!.. وقبل خروج مريم من الحضانة كنت خلقت لنفسي مجتمعا صغيرا من أمهات عندهم أطفال عندهم داون سيندروم, لأنه ماحدش كان هيقويني غير حد مر بظروفي, وعرفت منهم إن الدنيا مش صعبة زي ما كنت متخيلة وإن ببرامج التدخل المبكر, الولاد والبنات الداون بيبقوا أقرب جدا للطبيعي, وبعد خروج مريم من الحضانة, حضنها هو إللي قواني.
وأكملت الأم كلامها وقالت: واحدة صاحبتي دلتني علي قناة علي اليوتيوب عاملها دكتور شغال مع أطفال من ذوي متلازمة داون, وبينشر فيها فيديوهات عملية لكل مرحلة عمرية من أول يوم بتمارين تساعدهم علي الحركة كويس, ولفت الانتباه وتنمية المهارات, وفعلا بدأنا مع مريم من وهي في عمر أسبوعين وربنا كان كريم معانا أوي, كان فيه تواصل بصري كويس جدا من عمر شهر ودي حاجة بتتأخر عندهم, وحركة رقبتها ظبطت واستجابت بسرعة للتمارين.. وجودها في البيت كان حافزا لينا كلنا لكل حاجة حلوة, ويومنا اختلف بوجودها, ماحسيتش أنها متاخرة في نموها عن الطبيعي إلا في الضحك بس لكن غير كده أخوها ما كانش داون وهو قدها كان تقريبا نفس المهارات إللي بيعملها هي بتعملها.. وفضلت كده شهور لكن مريم تعبت جامد جالها دور بكتيريا مقاومة للمضادات الحيوية ودخلت الحضانة يوم 28-7 وفضلت 19 يوم فيها لحد ما راحت لربنا يوم 15-8.. لكن ربنا قبل ما مريم تروح له حب يوريني إنجاز فيها, عشان كده كانت بتستجيب للتمارين وكانت بتكسب كل يوم مهارات جديدة, الرسالة هي إننا مفيش في إيدينا حاجة غير إننا ناخد بالأسباب ونعمل كل إللي في طاقتنا مع ولادنا عشان نوصل بيهم لبر الأمان, وناخد بالأسباب ونعمل إللي علينا بس ساعة القدر مفيش حاجة هتمنعه, وإحنا مش مطالبين نغير القدر.
وعن فكرة أنها تقدم رسائل دورية للأمهات وتنشرها علي موقع التواصل الاجتماعي, قالت والدة مريم: أنا بقيت باشوف مريم في كل طفل عنده داون سيندروم, عشان كده مش عايزة حد يبص لبنتي بصة أقل من الطبيعي, وهدفي من الرسائل أنه علي الأقل الناس إللي حواليا وباتعامل معاهم كتير يفهموا أن مريم لو كانت كملت ماكانتش هتفرق عن باقي الولاد بالعكس كان هيبقي عندها إللي مش عندهم قلب أبيض ما بيعرفش حقد وخبث كله نقاء وحب مالهومش حدود.
وقالت أسماء نبيل -والدة مريم في رسائلها- رسالة مريم: أنا قررت أتعامل مع حزني بطريقة إيجابية, والرسالة إللي مريم حملتهالي بولادتها هأبدأها بعد فقدها, في 5 شهور مريم علمتني إللي ماكنتش هاتعلمه في عمري كله من غيرها, مع مريم كل حاجة كان لها طعم تاني عشان النعمة كانت بتيجي بعد مجهود فحسيت بقيمتها, مريم زي أطفال كتير من ذوي متلازمة داون علموا أهاليهم ما يألفوش نعمته ويحمدوه ويشكروه علي بحر النعم إللي غرقانين فيه كل يوم.. شكرا لمعلمتي الصغيرة مريم.