تحت عنواننطالب بمستشفي لعلاجنا قمنا بنشر مطالب الأشخاص المصابين بمرض ضمور العضلات في باب إحنا معاك بشهر فبراير من العام الماضي,حيث أقاموا حملة تطالب بحقوقهم وكان علي رأسها إنشاء مراكز طيبة لعلاجهم من قبل وزارة الصحة…وهو الأمر الذي بدأ في حيز التنفيذ مؤخرا حيث أعلنت وزارة الصحة مؤخرا في شهر أغسطس الماضي أن الوزارة بدأت في تجهيز مراكز بالمستشفيات لعلاج مرضي ضمور العضلات في7محافظات علي مستوي الجمهورية,تمهيدا لافتتاحهم بنهاية العام الجاري2017,كما يتم دراسة احتياجات المراكز سواء من الأطباء,أو الأجهزة الطبية التي تحتاجها المراكز.
وأعلنت وزارة الصحة عن خريطة تلك المراكز بمستشفيات الشيخ زايد آل نهيان بالقاهرة,وأم المصريين بالجيزة,والمنيا العام بالمنيا,وأسوان العام بأسوان, وبورسعيد العام ببورسعيد,وكفر الدوار بالبحيرة,والمنصورة العام بالدقهلية, وقد أكدت الوزارة أيضا علي أنها ستبدأ علاج مرضي ضمور العضلات علي نفقة الدولة وإدراجهم بمنظومة العلاج علي نفقة الدولة بمجرد البدء في العمل بالمراكز الطبية الخاصة بهم داخل المستشفيات.
قالأسامة حجاج عي حسن الحبشي 31سنة-مؤسس حملة مرضي ضمور العضلات من محافظة البحيرة وحاصل علي ليسانس آداب ومريض بضمور في العضلات:الحمدلله القرار الذي صدر من وزارة الصحة اعتبره بداية تحقيق الحلم علي أرض الواقع,حيث قام وزير الصحة باعتماد أوراق السبع مراكز في محافظات القاهرة-الجيزة-الدقهلية-بورسعيد-المنيا-أسوان وجاري تجهيز الكوادر من جامعة عين شمس وجامعة القاهرة وباقي الجامعات.
تحت إشراف الوزير وتم تكليف أحد الأطباء بوزارة الصحة بملف ضمور العضلات في الوزارة وتشكيل لجنة عليا لوضع أول بروتوكول علاج لمرضي ضمور العضلات في تاريخ مصر,وسيتم فتح مراكز أخري في باقي المحافظات بالتتابع.
بدأالحبشي هذه الحملة منذ مايقرب من عامين لما رآه أثناء مرضه,فقام بإنشاء الحملة وتجميع مرضي ضمور العضلات بالجمهورية لبدء الحملة حيث أنه لا يوجد مستشفي خاصة أو علاج لهذا المرض,لذلك كانت من المطالب الأساسية للحملة إقامة مستشفي لمرضي ضمور العضلات في مصر مجهزة بأحدث الأجهزة الطبية التي تساعد الأطباء في تشخيص المرض بدقة وعلاجه بشكل أسرع, والاهتمام بالبحث العلمي لمرض ضمور العضلات, وتوفير فرص عمل للحاصلين منهم علي مؤهلات وقادرون علي العمل….كانت هي المطالب الأساسية لحملة مرضي ضمور العضلات التي تقدمت بها الحملة للجهات المعنية سواء وزارة الصحة أو غيرها من الوزارات والجهات المعنية.
كما قام عدد من أعضاء حملة علاج ضمور العضلات بلقاء الدكتور أشرف مرعي المشرف العام للمجلس القومي لشئون الإعاقة,ليطرحوا أمامه مطالبهم,ولقد قام الدكتور أشرف مرعي بالفعل بإجراء لقاءات موسعة مع كافة الأطراف المعنية ومنها وزارة الصحة ومنظمة الصحة العالمية,وزارة التضامن الاجتماعي,ووتعهد الدكتور أشرف مرعي بتبني القضية وعمل ملف خاص بالقضية والإشراف عليه بنفسه وتحديد موقف المرضي من جميع المؤسسات في الدولة سواء تأمين صحي أو العلاج علي نفقة الدولة.
تجدر الإشارة إلي أن مرض ضمور العضلات له أنواع عديدة تظهر في أعمار مختلفة وكلما ظهر المرض في سن مبكرة كلما زاد خطر تدهوره وهو عبارة عن خلل جيني نتيجة طفرات وراثية,ويتسم هذا المرض بفقدان الأنسجة العضلية والتراجع والضعف في عضلات الهيكل العظمي التي تتحكم بالحركة,وقد تظهر بعض أشكال هذا المرض لدي الرضع أو الأطفال بينما بعضها الآخر قد لايظهر إلا في منتصف العمر أو حتي بعد ذلك.
وتتضمن أشهر أنواع هذا المرض نوع دوشين,والذي يعد أكثر شيوعا بين أنواع هذا المرض,ويصيب الأولاد بشكل رئيسي ,وينجم هذا النوع عن عدم وجود الدستروفين وهو بروتين يشارك في الحفاظ علي سلامة العضلات ويبدأ هذا المرض في سن مابين الـ3-5 سنوات ويتفاقم بسرعة,ونسبة كبيرة منهم يفقدون القدرة علي المشي في سن الـ12.